
نظر GP على نظارته ، ابتسم ، ثم بدأ يضحك.
وقال “قد نحتاج إلى تسمية متلازمة صغيرة خاصة لك”.
كان عام 2010 وكنت أحاول مرة أخرى جعل شخص ما ينتبه لأعراضي.
في هذه النقطة ، أمضيت سنوات في محاولة لإقناع نفسي بأن الشعور بأنني لم يصدقني أن جنون العظمة. ومع ذلك ، ما زلت أذهب إلى المنزل ، وضحك في أذني ، واستيعابها.
من الواضح أن هذا كان خطأي. كنت هستيري ، Hypochondriac، زمن الزمن. لكنني علمت أن أعراضاتي كانت حقيقية.
لقد بدأت في عام 2001. كان عمري 30 عامًا ، محررًا حديثًا من علاقة وبدأت وظيفة جديدة. بصراحة ، أنا استنفدت.
هذا ليس مبالغة ، شعرت بالمراقبة عن طريق التعب وكان يعيش على الكافيين والأدرينالين ، ينهار باستمرار على الأريكة مرة واحدة إلى المنزل من العمل. ثم بدأت الأعراض الشبحية.
غريب منذ البداية ، حتى خارق للطبيعة في بعض الأحيان ، شعرت أن شخصًا ما كان يمسك معصمي اليسرى والكاحل. في بعض الأحيان كان لدي بقع خدر ، والشعور بالريشة التي تدغدغ وجهي ، أو النمل على بشرتي. لقد تعرجت في بعض الأحيان ولكن ليس الآخرين.

شعرت بالسخرية قائلا بصوت عال. كان الأمر كما لو كنت بحاجة إلى طارد الأرواح الشريرة بدلاً من الطبيب.
ومع ذلك ، تم إرسالها إلى طبيب أعصاب أجرى مجموعة من الاختبارات ، وأرسلتني لإجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي لرأسي. ثم اقترح أن يكون هذا التصلب المتعدد (MS) – مرض مزمن يؤثر على الجهاز العصبي المركزي – الذي أرسل بطني.
كممرضة في المستشفى ، كانت تجربتي في مرض التصلب العصبي المتعدد هي رؤية المرضى الذين لديهم نسخة متقدمة من المرض. عادةً ما كانت محصورة في الأسرة أو الكراسي المتحركة – لم أفهم بعد ذلك أن المرض يمكن أن يقدم بعدة طرق مختلفة.
لكن، التصوير بالرنين المغناطيسي (الذي يستخدم عادة لمعرفة ما إذا كان هناك أضرار للأعصاب في دماغك أو الحبل الشوكي) ، عادت واضحة وخرجت من عدم وجود اقتراحات حول ما قد يحدث.
أنا أشخص ذاتيا رد فعل الإجهاد ، وهو أمر منطقي. لكن الأعراض استمرت وخارجها لعدة أشهر ، في الواقع ، سنوات.
على مدار الـ 19 عامًا القادمة ، تضاءل صحتي وتضاءل. كان لديّ جولة مرح لرؤية الأطباء ، أطباء الأعصاب ، يتم مسحها ضوئيًا بشكل متكرر وذكر دائمًا أنه لا يوجد شيء خاطئ معي.

في بعض الأحيان ، إذا رأيت شخصًا جديدًا ، نظر الأطباء إلي كما لو كنت مثيرًا للسخرية عندما أخبرته بأعراض. أو ، كما في تلك المناسبة في عام 2010 ، ضحكت بالفعل من جراحة GP.
مرة واحدة ، ذهبت أعمى مؤقتًا في عيني اليسرى وقيل له أنه من المحتمل أن يكون مرض التصلب العصبي المتعدد. لكنني تم رفضني مرة أخرى عندما كان فحص الدماغ واضحًا.
حتى بعد أن تلقيت خطابًا للعيادة قائلة إن المستشار كان “مقتنعًا تمامًا” بأنني أصيبت MS ، فقد أدى فحص الدماغ الإضافي إلى نفس الخط.
شعرت بالعزلة والإحباط ، كما فعلت شريكي.
على الرغم من أنه كان صبورًا وداعمًا قدر استطاعته ، إلا أنه لم يفهم لماذا كنت أعاني من هذه الأعراض – متعب دائمًا ، وألغي الأشياء دائمًا – ولم يفعل I.
اقترح أحد أفراد الأسرة ذات مرة أن الإجابة الواضحة هي أنها كانت “كل شيء في رأسي”. بدرجة كافية ، بطريقة ما ، كانوا على حق.

في عام 2020 ، كان لدي انتكاس – حيث تصل أعراض جديدة أو تزداد سوءًا – كان ذلك كارثيًا لدرجة أنه تركني الجانب الأيسر المخدر ، ويعرج ، وأغفو في أماكن غير متوقعة وأشعر بالضيق باستمرار حتى هبطت في نهاية المطاف في ضحية.
تم طلب فحص آخر للتصوير بالرنين المغناطيسي (فقدت عدد العدد الذي كان لدي بحلول ذلك الوقت) ، فقط هذه المرة ، أظهر أن عقلي كان يتنفس مع الندبات حيث أضرت السيدة ذهني والعمود الفقري.
في جميع الاحتمالات ، كان لدي MS طوال الوقت ولكن الندبات قبل هذا الهجوم الرئيسي كان دائمًا بسيطًا ، وبالتالي لم يظهر في الاختبارات. الآن ، على الرغم من ذلك ، كان الضرر واضحًا ودراما مما يجعل من المستحيل تفويت.
أخيراً كان لدي التشخيصكنت أبحث عن ، لمدة 19 عامًا.
كنت تعتقد ، بعد كل ذلك الوقت سأكون مستعدًا لذلك. ومع ذلك ، على الرغم من عدة مرات قيل لي إنني قد يكون لدي مرض التصلب العصبي المتعدد ، فقد كان الأمر بمثابة صدمة كبيرة وتركني أشعر بأنني غير محفور وخائف على المستقبل.
من الغريب أن شعرت بالارتياح والتحقق من صحتها. كل شيء منطقي.

رأيت طبيب نفساني لمساعدتي في التكيف ، وممرضة متخصصة للتحدث من خلال العلاجات ، ومستشار MS مخصص. لقد كانوا جميعًا متعاطفين بشأن التأخير في التشخيص وعرضوا علي المساعدة في إيجاد طرق للبقاء في العمل.
من خلال اعترافهم ودعمهم ، استمرت في العمل كممرضة أخصائية رعاية ملطفة لمدة ثلاث سنوات أخرى – على الرغم من أنني اضطررت في النهاية إلى التقاعد لأسباب صحية بسبب التعب الشديد (أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد).
للأسف ، كما علمت جيدًا ، لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد. لكنني الآن في الحقن الشهرية لمحاولة إيقاف الجهاز العصبي بشكل أكبر. حتى ذلك الحين ، لا يزال لدي ألم أعصاب مستمر ، والتعب المزمن ، ومناطق الخدر.
لقد تغيرت حياتي بشكل لا رجعة فيه منذ التشخيص. حيث اعتدت الذهاب إلى المسرح مرتين في الأسبوع أو قضاء ساعات في السير كلبي في جميع أنحاء لندن ، أقضي الآن المزيد من الوقت في المنزل. لحسن الحظ ، لقد وجدت متعة في قراءة ومشاهدة الأفلام.
في الأيام التي تكون فيها أعراضي أقل ، احتضنها بكل إخلاص ، وأستفيد من ذلك الوقت لأفعل أشياء لا يمكنني الآن. نتيجة لذلك ، نخطط لمبادلة دوامة عاصمة المحمومة لسرعة الحياة أبطأ على الساحل الجنوبي.
بشكل رئيسي ، أتمنى لم يكن هناك 19 عامًا من جولة Merry Go “هل هو/لا لديه MS.
إن وجود تشخيص لم يكن قد غير العلاج الطبي الذي تلقيته لأن مرض التصلب العصبي المتعدد لم يكن سيئًا بما فيه الكفاية في الحاجة إلى الدواء ، لكنه كان سيساعدني على الشعور بالتحقق من التحقق.
ربما لم أكن قد قضيت ما يقرب من عقدين من الزمن في الشعور وكأنني تم رفضي ووصفت بأنني هستيري أو جعل كل شيء. ربما لم أكن قد تركت للتعامل مع وحدي في كل مرة كانت فيها عمليات مسح التصوير بالرنين المغناطيسي واضحة.
سواء كانت عمليات المسح أو لم تكن تظهر مرض التصلب العصبي المتعدد ، كنت أعاني من الدعم والتفاهم.
أعلم أن قصتي ليست هي القصة الوحيدة مثل هذا: كثير من الناس يعانون من أعراض عصبية بشكل متكرر دون تشخيص وغالبًا ما يتم رفضهم.
لكن الأشخاص الذين يعانون من أعراض وظيفية (الأعراض بدون سبب جسدي واضح) يحتاجون إلى الكثير من المساعدة مثل أي شخص آخر – نحن لا نحصل عليه دائمًا. أود أن أرى هذا التغيير.
في غضون ذلك ، قمت بتوجيه غضبي والإحباط إلى الكتابة.
لطالما كتبت وأنا من محبي خيال الجريمة ، لذا قررت الكتابة عن امرأة تعاني من مشاكل عصبية والفوضى التي تستتبع عندما تنجذب إلى مؤامرة القتل. هذه الشخصية الرائدة مصورة ، غير محترمة وتتعامل بمفردها. يبدو مألوفا؟
في الأساس ، كان التنفيس من التعبير عن شعوري بالعزلة والخوف والغضب على الصفحة شديدة ، ولكن أخيرًا وجدت “متلازمة صغيرة خاصة” منزلًا على الورق وأشعر بالرؤية.
هل لديك قصة تود مشاركتها؟ تواصل عبر البريد الإلكتروني [email protected].
شارك وجهات نظرك في التعليقات أدناه.
أكثر: ظل باب غرفة نومي يتغير – كان أليس في متلازمة بلاد العجائب