أغلقتني أستاذي في خزانة بينما كان لدي نوبة

لم يكن لدي أي أصدقاء في جميع أنحاء مدرسة. وجود الصرع يعني أن الناس كانوا خائفين مني.

لقد عاملوني كما لو كنت قنبلة موقوتة وفي أي لحظة ، كان بإمكاني الخروج. ال تنمر كان بلا هوادة. فاتني الكثير من المدرسة للتعامل مع حالتي ، لذلك لم أكن على قيد الحياة مثل بعض الأطفال الآخرين في سنتي ؛ كان يطلق علي “r **** d” وكل الأنواع ، وأخبرني أنني “غبي”.

في الواقع ، نادراً ما كان لدي رد فعل جيد على الصرع. كطفل ، قال أحد الأقارب إنه سيكون إرادة الله إذا توفيت من نوبة. ولن أنسى أبدًا مظهر الإرهاب على وجه جدتي في المرة الأولى التي رآني فيها.

اليوم ، والداي وأجدادي مدهشون وداعمون بشكل لا يصدق ، لكن لا يزال هناك الكثير من الجهل حول الصرع. يخشى الناس ما لا يفهمونه. بدلاً من القول ، “حسنًا ، هذا أمر مخيف” ، من الأسهل عليهم أن يغلقوا ولا يفعلون شيئًا.

أحد أهداف حياتي هو القتال من أجل قبول الأشخاص الذين يعانون من الصرع ، وليس تجنبهم مع وصمة العار التي تم إلقاؤها عليهم. الصرع هو مجرد جزء صغير واحد من أنت. لا يحددك.

لسارة

في العام الماضي ، في 10 مارس ، فقدنا زميلنا المحبوب سارة وايتلي. كانت سارة صحفية رائعة. كانت المتروكاتب عمود الأبوة والأمومة وعضو قيمة في مكتبنا الأول ومكتب الرأي.

توفيت سارة عن عمر يناهز 39 عامًا من سوديب – وفاة مفاجئة غير متوقعة في الصرع. يُعتقد أن حوالي 1000 شخص يموتون من أسباب تتعلق بالصرع.

بدعم من عائلة سارة ، المترو هو جمع التبرعات لشركة اثنين من الجمعيات الخيرية المهمة للغاية: عمل سوديب و عمل الصرع.

من 10 مارس إلى 26 مارس ، الذي يمثل يوم Purple Day (يوم التوعية بالصرع) ، سنقوم بتشغيل سلسلة من الميزات والقطع الأولى ، وزيادة الوعي بالصرع وسودب.

كانت سارة مذهلة للغاية في مساعدة الآخرين على مشاركة تجاربهم ؛ كانت راوي القصص المولودة ونأمل أن تفخر بها بهذه السلسلة ، بينما تجمع الأموال في ذاكرتها.

كان لدي أول نوبة لي عندما كان عمري تسعة أشهر ، لكن لم يتم تشخيص إصابتي بالصرع حتى كان عمري 18 شهرًا. لقد كانت عملية طويلة مع الكثير من الاختبارات ولأنني كنت صغيرًا جدًا ، كان لا بد لي من الاحتفاظ بها حتى يتمكن أطباء الأعصاب من الحصول على صور مسح واضحة لعقدي.

أصبحت أكثر وعياً بحالتي مع تقدمي في السن. حاول والداي حمايتي من الجانب السيئ من الأشياء ، لكنني سأستمع إليهم يتحدثون إلى الأطباء أثناء لعبتي مع ألعابي ، وسماعهم يقولون أشياء مثل ، “إذا وصلت إلى خمسة ، ستكون محظوظة”.

بعد ذلك ، شعرت أنني اضطررت إلى العمل بجد من أجل الحصول على أي نوع من الحياة ، والتأكد من أنني لم أموت وأجعل والدي يزعجان.

تستخدم نوباتي للبدء في يدي ثم انتقل إلى وجهي ، ويمكنك مشاهدتها وهي تسافر عبر جسدي بالكامل. كما كان لدي نوبات عنقودية. كان بإمكاني الاستيلاء لمدة 24 ساعة في وقت واحد لمدة أسبوع ، وبعد ذلك سأكون جيدًا لفترة قصيرة ، ثم أبدأ في الاستيلاء مرة أخرى.

كشخص بالغ ، لدي في الغالب نوبات بؤرية ، لذلك أنا مستيقظ ، لكنني عانيت من نوبات منشط كلونيك أيضًا.

في المدرسة الابتدائية ، أغلقني أحد المعلمين في خزانة تخزين أثناء الاستيلاء عليها ، لذلك لم يكن على الأطفال الآخرين رؤيته. لم أخبر والديّ ، وأخافوا أن المعلم سيفعلني سوءًا ، وقلقًا جدًا من أنني قد ارتكبت خطأً.

في النهاية ، سمعت أمي من خلال العنب الملعب وسألني عما إذا كان هناك أي حقيقة. انهارت البكاء.

عندما كان عمري 26 أو 27 عامًا ، كنت في المدينة بمفردي – أن أكون مستقلاً أمرًا مهمًا بالنسبة لي – وعرفت أنني على وشك الحصول على نوبة. أخذت دواء الإنقاذ وحاولت أن أضع نفسي في مكان آمن ، لكنني تأخرت. لم يركض الأدوية في الوقت المناسب وانهارت.

بينما كنت فاقدًا للوعي ، حملني أحد أفراد الجمهور إلى موقف للسيارات تحت الأرض وألقائي هناك.

عندما جئت ، كنت غارقة – ربما من المطر ، وربما مجرد عرق من الذعر من الخروج من نوبة – ومغطاة بكدمات.

لقد كان لدي أشخاص فيديو لديّ نوبة عندما لا أستطيع حماية نفسي أو جعلهم يتوقفون. ثم وضعوا مقاطع الفيديو “المضحكة” على الإنترنت.

يعني وجود الصرع أيضًا أنني واجهت تمييزًا في حياتي المهنية. في الكلية ، كنت مهووسًا بفكرة العمل مع الأطفال وقمت بمؤهلات رعاية الأطفال من المستوى الأول والمستوى الثاني. ومع ذلك ، عندما تقدمت بطلب إلى السنة الأخيرة ، قيل لي إنني لا أستطيع الذهاب إلى أبعد من ذلك لأنني لم أكن موثوقًا ، وسأكون خطرًا على الأطفال.

أبلغ من العمر 33 عامًا وأحاول العمل منذ ذلك الحين. في سن 18 ، اعتاد Jobcentre إرسالها إلى الوظائف التي لم تكن آمنة – أرسلوني ذات مرة للعمل في مطبخ في حانة. تقدمت بطلب للعمل كمساعد رعاية المجتمع ، ودخلت وقمت بتدريباتي ، ثم حصلت على نوبة في الساعة الأخيرة – الشركة لم تتلاشىني مرة أخرى.

أنا مقدما في المقابلات. أخبر أصحاب العمل المحتملين أن لدي الصرع من أجل سلامة الجميع. ثم أرى التحول في ديناميكية ، تعبيراتهم. لقد سمعت كل الأعذار حول سبب عدم تمكني من التحرك أكثر ، أو حتى العمل على الإطلاق. أنا الآن بصدد التقدم إلى شركة لتصبح مساعد رعاية.

أنا أعيش بشكل مستقل ولكن هذا يعني أنني أقضي الكثير من الوقت بمفردي ، خاصة وأن زوجي يعمل بعيدًا كثيرًا.

أعلم أن الصرع قد يقتلني. عندما علمت لأول مرة وفاة مفاجئة غير متوقعة في الصرع (سوديب)، حاولت أمي أن تطمئنني إلى أن هذا لا يحدث كثيرًا ، لكنه يعرف فقط أنه يمكن ؛ أجد أنه من الغريب عندما أسمع أن الناس يقولون إنهم يشعرون بالرعب من المرتفعات أو العناكب عندما أعيش أكبر خوفي كل يوم.

ومع ذلك ، فإن نصيحتي ، وخاصة للأطفال ، هي عدم السماح بما يقوله الأطباء. وإلا يمكنك أن تفوت الكثير من اللحظات السحرية ، حتى الصغار فقط – وهم يهمهم بنفس القدر من الحلقات الكبيرة. لقد أردت الكثير لنفسي وأعلم أنني فقدت كثيرًا ، ولم أمتعت طفولة نموذجية ، لكن حقيقة أن لدي أي نوع من الطفولة محظوظة.

أود أن تكون هناك معلومات أكثر إيجابية حول الصرع هناك ، حتى لا يفكر الناس ، “يا الله ، لا” عندما يتم تشخيصهم. تقوم الجمعيات الخيرية للصرع بعمل رائع تنشر الوعي والمعلومات ولكنها يجب أن تأتي من الأطباء أيضًا.