كنت أقف بجانب الثلاجة في السوبر ماركت من أجل متجري الأسبوعي عندما انتشر إحساس بالبرد والوخز بين أصابعي.
واحدًا تلو الآخر، بدأوا يتحولون إلى اللون الأزرق، والذي تصاعد بسرعة إلى الألم. أخذت شفتاي أيضًا تلك المسحة الزرقاء، وبدأت أذناي تؤلماني أيضًا، على الرغم من أنها ليست زرقاء.
أدركت بعد ذلك أنني بحاجة لإنهاء التسوق بسرعة والعودة إلى دفء المكان صيف الشمس في الخارج، لذلك أخذت ما بوسعي بسرعة وتوجهت إلى مزارع المياه.
إنه شعور أعرفه الآن جيدًا.
لقد كنت التعايش مع مرض رينود لطالما أستطيع أن أتذكر.
إنها حالة تنقبض فيها الأوعية الدموية في أطرافك استجابةً لتغير درجات الحرارة أو التوتر، مما يحد من تدفق الدم إلى أصابع اليدين والقدمين، وأحيانًا أجزاء أخرى من الجسم. في المملكة المتحدة، يؤثر مرض رينود على ما يصل إلى 10 ملايين شخص، لكن الكثير منهم يعيشون معه دون تشخيص.
تم تشخيصي رسميًا بمرض رينود لأول مرة عندما كنت في الثامنة عشرة من عمري، لكن العلامات كانت موجودة قبل ذلك بوقت طويل. كطفل، سوف تتحول أصابعي إلى اللون الأبيض أو الأزرق، وأشعر بالوخز الذي يؤدي إلى التنميل والألم.
أتذكر أنني كنت في حديقة مائية عندما كنت طفلاً، في طابور إحدى الشرائح، عندما سألني أحد رجال الإنقاذ عما إذا كنت بخير لأنني كنت أبدو باردًا جدًا، لأن يدي وشفتي وركبتي كانت زرقاء. لقد تجاهلت الأمر وقلت إنني بخير – ويرجع ذلك جزئيًا إلى أنني كنت مع الأصدقاء وأشعر بالحرج، ولكن أيضًا لأنني اعتدت على ذلك. كان هذا ما يحدث عندما أذهب للسباحة.
بعد أن تم تشخيص حالتي وتجربة العلاج، أحالني طبيبي العام إلى طبيب الروماتيزم المحلي. على الرغم من استبعاد أي سبب ثانوي لمرض رينود الذي أعاني منه، إلا أنني كنت لا أزال أعاني من الأعراض وأجد صعوبة في القيام بالمهام اليومية مثل القيام بالسحاب على معطفي.
ثم تم وصف العديد من الأدوية الأخرى لي لتجربتها، بما في ذلك أنواع مختلفة من أقراص ضغط الدم والعلاجات الطبيعية.
لقد قمت حتى بتجربة حقن البوتوكس كجزء من تجربة طبية.
ولسوء الحظ، لم يثبت أن أيًا من هذه الأدوية يمكن تحمله بسبب آثارها الجانبية مثل الصداع والدوار والغثيان.
لقد وصلت إلى نقطة حيث أصبحت الأمور صعبة للغاية وتم إدخالي إلى المستشفى وبدأت العلاج في المستشفى باستخدام عقار يسمى إيلوبروست.
اليوم، أتناول دواء إيلوبروست لمدة 15 عامًا. يتم استخدامه لتحسين تدفق الدم وتقليل شدة وعدد هجمات رينود. كما أنه يساعد على شفاء تورم الأصابع – وهي المناطق المؤلمة المنتفخة على أصابعي الناجمة عن تقييد تدفق الدم.
أخضع لحقن منتظمة من الدواء، كمريض يومي في المستشفى المحلي، كل 3-4 أشهر. ومع ذلك، وعلى الرغم من كل هذه العلاجات، ما زلت أتعرض لهجمات يومية.
يمكن أن تهاجمني عندما أدخل الحمام أو أخرج منه، أو أدخل مكانًا مكيفًا، أو عندما يكون هناك نسيم خفيف في يوم حار. عندما ارتديت قفازات التزلج السميكة لتدفئة يدي، يعيقون الطريق. إنها حالة خاسرة يمكن أن تجعل حتى أبسط المهام محبطة للغاية.
لقد تعلمت بسرعة أنه كان علي أن أكيف حياتي مع حياة رينود.
غالبًا ما يشعر الغرباء بالحاجة إلى التعليق على قفازاتي، وعندما يقولون أشياء مثل “بالتأكيد ليس الجو باردًا إلى هذا الحد”، غالبًا ما أشرح لهم أنني مصابة بمرض رينود.
هناك أوقات أتمنى فيها فقط أن أرتدي ملابس “كشخص عادي” وأحصل على يوم إجازة من ملابس رينود، حتى أتمكن من ارتداء هذا الزي الجميل لمناسبة معينة ولا أحاول مطابقة السترة والقفازات مع ما يجب أن يكون ملابس صيفية. .
على مر السنين، تعلمت أن أتقبل أن التوتر يمكن أن يؤدي إلى نوبة أيضًا. إنها واحدة من أصعب الأشياء التي يصعب السيطرة عليها لأن القلق والضغط الذي يأتي مع الحياة اليومية يمكن أن يؤدي إلى تفاقم الأعراض.
عند الذهاب لإجراء عملية جراحية صغيرة مؤخرًا، كان سبب مرض رينود هو التوتر والقلق الناتج عن التواجد في المستشفى. كان ذلك يعني أنني بحاجة إلى بطانيات تدفئة إضافية لدعم الأوعية الدموية في التمدد وإعطاء طبيب التخدير أي أمل في الحصول على قنية – أنبوب يتم إدخاله للسوائل – في يدي.
لقد كان مثالاً آخر على حلقة رينود المفرغة. كنت قلقة من أنه لن يتمكن من إدخال قنية، ولكن كلما زاد قلقي، كلما ظلت أوردتي أكثر انقباضًا، مما جعل الأمر أكثر صعوبة.
بالنسبة للمستقبل، آمل حقًا أن يكون هناك المزيد من الأبحاث حول السبب، وفي نهاية المطاف، تطوير علاجات أفضل لمرض رينود، بينما يجب علي الاستمرار في ارتداء مجموعة من القفازات الصيفية والشتوية.
هل تشعر بالقلق من احتمال إصابتك بمرض رينود؟
قم بإجراء اختبار عبر الإنترنت لمعرفة ما إذا كان من الممكن إصابتك بداء رينود هنا.
إن العيش مع رينود يدور حول إيجاد طرق للإدارة والتكيف. يتعلق الأمر بفهم محفزاتك وإجراء تغييرات لحماية نفسك.
إذا كنت تعيش مع مرض رينود ولم يتم تشخيصك، أريدك أن تعرف أنك لست وحدك. لا بأس في طلب المساعدة، وهناك دعم متاح.
بالنسبة لأولئك الذين قد يعانون من أعراض مثل التي وصفتها، فإنني أشجعك على إجراء اختبار SRUK عبر الإنترنت لمعرفة ما إذا كان من المحتمل أن يكون مرض رينود والتحدث مع طبيبك إذا كنت تعتقد ذلك.
قد لا يكون مرض رينود معروفًا أو مفهومًا على نطاق واسع، ولكنه حقيقي، ويؤثر على العديد من الأشخاص. لقد حان الوقت لمزيد من الوعي والمزيد من الأبحاث والمزيد من الدعم لأولئك الذين يعانون من هذه الحالة.
لا تنظفها أو تنتظر حتى تختفي. التدخل المبكر يمكن أن يحدث فرقا كبيرا في إدارة الحالة.
لقد كانت المساعدة والدعم الذي حصلت عليه من فريق Royal Free (والآن المستشفى المحلي الذي أتلقى فيه العلاج) أمرًا حيويًا في دعمي حتى أتمكن من مواجهة التحديات المرتبطة بإصابتي بحالة رينود الشديدة.
من خلال التحدث بصوت عالٍ، آمل أن يحصل الآخرون الذين قد يتعرفون على أعراض مشابهة على المساعدة التي يحتاجون إليها.
هل لديك قصة ترغب في مشاركتها؟ تواصل معنا عبر البريد الإلكتروني [email protected].
شارك بآرائك في التعليقات أدناه.
أكثر: الأمة التي تثبت أن غرف المخدرات تعمل بعد أن خفضت الوفيات بشكل كبير
أكثر: مثل سونيا في فيلم EastEnders، كنت في السجن أثناء حملي، وكان ذلك أمراً مهيناً للإنسانية
