اعتقد الجميع أنني كنت أحلام اليقظة ولكني كنت أواجه نوبات يومية

أول ما يحدث هو شعور ديجا فو.

أحصل على أحاسيس وخز في جميع أنحاء جسدي ، ويبدو أني منفصل ببطء عقلياً عنه.

يسمى هذا الشعور أيضًا بالهالة – وهو واحد من العلامات الأولى التي أنا على وشك الحصول عليها نوبة صرع بؤرية.

بعد ذلك ، يبدو أن الموجة الكبيرة تغسلني ودفعني إلى أسفل إلى كهف تحت الماء. في هذه المرحلة ، أدرك أن النوبة على وشك الحدوث ولكن هناك نافذة صغيرة من الوقت قبل ظهورها لدرجة أنني نادراً ما تمكنت من إخطار أي شخص.

بدلاً من ذلك ، غالبًا ما أتجمد أو أترك جسدي يدخل حالة الطيار الآلي.

ما زلت واعيًا جسديًا عندما أدخل النوبة ، لكنني غائب عقلياً ، ولا يمكنني فهم أي شيء من حولي أو الرد عليه. عيناي مفتوحة على مصراعيها ، لكن رؤيتي غير واضحة ، كما لو أن نظارتي قد تم غسلها ، ويتم دمج كل الضوضاء أو إسكاتها.

لسارة

في العام الماضي ، في 10 مارس ، فقدنا زميلنا المحبوب سارة وايتلي. كانت سارة صحفية رائعة. كانت المتروكاتب عمود الأبوة والأمومة وعضو قيمة في مكتبنا الأول ومكتب الرأي.

توفيت سارة عن عمر يناهز 39 عامًا من سوديب – وفاة مفاجئة غير متوقعة في الصرع. يُعتقد أن حوالي 1000 شخص يموتون من أسباب تتعلق بالصرع.

بدعم من عائلة سارة ، المترو هو جمع التبرعات لشركة اثنين من الجمعيات الخيرية المهمة للغاية: عمل سوديب و عمل الصرع.

من 10 مارس إلى 26 مارس ، الذي يمثل يوم Purple Day (يوم التوعية بالصرع) ، سنقوم بتشغيل سلسلة من الميزات والقطع الأولى ، وزيادة الوعي بالصرع وسودب.

كانت سارة مذهلة للغاية في مساعدة الآخرين على مشاركة تجاربهم ؛ كانت راوي القصص المولودة ونأمل أن تفخر بها بهذه السلسلة ، بينما تجمع الأموال في ذاكرتها.

من هنا ، تتحول النوبة إلى ما أسميه كابوسًا “مهلوسًا” ، كما لو كنت محاصراً في هذا الكهف وأقدمت كل ما عندي من مخاوفي لي. عندما تهتز ذراعي ورقبتي اليمنى في هذه الحالة وتبدأ في التعرق بغزارة ، كما لو أن جسدي يحاول الرد على ما يعتقد أنه يراه.

هذا عادة ما يستمر لمدة دقيقتين على الأقل.

بالنسبة لشخص غريب ، كانت نوباتاتي غالباً ما تمر دون أن يلاحظها أحد – لقد قيل لي إن هناك مرات لا تحصى أنا أبدو كما لو كنت أحلام اليقظة. فقط أولئك الذين أقترب من (العائلة والخطيب والأصدقاء) الذين يعرفون متى أواجه واحدة.

عندما أتجول ، أشعر بالإرهاق والدهشة ، كما لو كنت أركض فقط ماراثون ؛ أكافح من أجل التركيز على أي شيء وأنا غير قادر على الكلام – مثل كابل تقريبًا تم قطعه بين عقلي وصندوق الصوت ، ويحاول جسدي إعادة تفسير نفسه بعقلي.

يمكن أن تستمر هذه الأحاسيس لمدة تصل إلى ساعة ، وبالتالي ، يجب أن أنام في كثير من الأحيان للتعافي.

تم تشخيص إصابتي بالصرع البؤري الصدغي في صيف عام 2016 ، عندما كان عمري 19 عامًا. لقد أكملت للتو مستويات A ومنحت مكانًا في الجامعة للحصول على شهادة في الطب البيطري ، بالإضافة إلى ترخيصي المؤقت للبدء في تعلم القيادة.

بدأت أولاً في ملاحظة هذه “الهلوسة” في أوائل عام 2015 – لا أستطيع أن أتذكر عندما حصلت على أول واحد لي ، لكنني أتذكر بوضوح وجودها خلال الأنشطة اليومية ، معظمها عند ممارسة الرياضة.

ثم في ديسمبر 2015 ، أجريت فحصًا للتصوير بالرنين المغناطيسي قبل عملية الأذن المخططة التي كشفت عني تشوه الأذيني البطيني (AVM) في الفص الصدغي الأيسر – ولكن لم يرد ذكره إلى أن يتم ربطه بالصرع حتى أُحيلت إلى علم الأعصاب.

أدت الإحالة الخاصة بي إلى مزيد من عمليات الاستشارات للمسح وعلم الأعصاب ، حيث تم شرح لي أن “الهلوسة” اليومية كانت في الواقع نوبات صرع محورية ، وأنها من المحتمل أن تنبع من AVM.

جاء هذا بمثابة مفاجأة – ومنحنى تعليمي ضخم. كنت قد سمعت فقط عن نوبات منشط كلوي (حيث يصلب الناس ، يسقطون على الأرض ويهتز) ولم يعرف شيئًا عن النوبات البؤرية ، على الرغم من حقيقة أنني كنت أمارسها يوميًا منذ وقت سابق من ذلك العام.

كان الجانب الأكثر تحديا في تشخيصي هو أن كل ما عملت بجد لتحقيقه ، مثل حضور الجامعة لدراسة الطب البيطري ، توقف. شعرت بالغضب والخوف من أن استقلالي وحلمه مدى الحياة في أن أصبح جراحًا بيطريًا قد تم نقلهم عني.

حتى بعد أن أخذت سنة الفجوة لمحاولة السيطرة على نوباتي مع الأدوية المضادة للصرع ، تم منعني من بدء درجة البيطرية على أسس طبية.

استغرق الأمر مني بضع سنوات لقبول تشخيص الصرع الخاص بي ، لكنني قررت في النهاية العودة إلى العلوم البيولوجية ، واستكملت شهادة في جامعة مختلفة وتخصص في علم الأحياء والحيوان.

خلال برنامج شهادتي ومسار الوباء ، بدأت أقبل حالتي تمامًا لما كانت عليه. لقد وجدت أخيرًا شيئًا كان لدي شغف به وشبكة داعمة من الأصدقاء والعائلة.

تمكنت أيضًا من الحصول على قرصة من استقلالي.

لكن عدم قدرتي على القيادة أعاقني أكثر – يجب أن أفكر في طرق النقل العام أو الاعتماد على أشخاص آخرين عند وضع الخطط أو العمل. ليس من السهل بالنسبة لي أن أذهب إلى حيث أريد ، عندما أريد ذلك.

بمرور الوقت ، قمت ببناء الثقة لأكون قادرًا على الخروج بمفردي – سواء كان ذلك للسير في الكلب ، أو انطلق إلى المتجر المحلي أو الخروج إلى المدينة ، مع العلم أنه من غير المرجح أن أحصل على نوبة.

خلال هذا الوقت ، قابلت خطيبي الذي ساعدني في الحفاظ على نظرة إيجابية على الحياة.

كما شجعني على المضي قدمًا في العلاج الإشعاعي في غاما للمساعدة في علاج AVM. تم طرح العلاج إلي في عام 2021 كخيار لإزالة AVM بهدف النهائي المتمثل في تقليل خطر الإصابة بالسكتة الدماغية.

تدحرج إلى الأمام إلى يومنا هذا ، وبعد أن أجرت علاجًا واحدًا فقط من العلاج الإشعاعي سكين جاما في سبتمبر 2022 ، ليس لدي الآن ليس فقط AVM ، ولكن لدي أيضًا خطر الإصابة بالسكتة الدماغية للإنسان الطبيعي.

ما زلت أتناول الأدوية التي تهدف إلى علاج الصرع البؤري – لكنها كانت عملية شاقة. منذ تشخيصي ، جربت أكثر من خمسة أدوية مختلفة مضادة للصرع وبعد الذهاب ذهابًا وإيابًا مع فريق علم الأعصاب الخاص بي ، تمكنت من الاستقرار أخيرًا على دوائي الحالي وجرعاتهم في بداية عام 2024.

لم تتوقف الجرعات السابقة تمامًا من نوباتي وجاءت مع مجموعة كاملة من الآثار الجانبية غير المدعومة ، بما في ذلك الاكتئاب والتعب وفقدان الذاكرة.

في البداية ، ناضلت من أجل تنفيذ المهام اليومية بسيطة مثل الخروج من السرير أو تفريش أسناني.

لكن على الرغم من أن الأدوية لا تزال تؤثر علي الآن ، إلا أن لدي استراتيجيات للمساعدة في تقليل تأثيرها ، مثل تحديد أهداف يومية صغيرة ، ومشاعر اليومية ، والتقاط صور لحظات أود أن أتذكرها.

من خلال العلاج الإشعاعي للسكين والدواء الصحيح ، أصبح الآن خاليًا من النوبات لمدة عام ، مما يعني أن لدي العديد من الاحتمالات المثيرة لحياتي للمضي قدمًا ، مثل بدء عائلة مع خطيبي.

كان لديه الصرع العديد من الآثار الإيجابية على حياتي. لقد علمتني المرونة والصبر والمثابرة.

منذ التشخيص ، سافرت منفردا إلى بلدان متعددة ، وتطوعت في مشاريع الأبحاث والحفظ ، وتزايد العديد من الجبال ، وتخرجت مع الأول في علم الأحياء وأكثر من ذلك بكثير.

كل ذلك يتطلب احتياطات إضافية – التأمين الطبي ، طلب المساعدة أو المشورة عند الحاجة – لكنني تعلمت أن وجود إعاقة لا يمنعك من تحقيق أشياء عظيمة ، طالما أنك وضعت عقلك وتحيط نفسك بأولئك الذين سيشجعونك.

يمكن أن تشعر حالتي بالوحدة الشديدة لأن غالبية الناس لا يعرفون أو يفهمون الصرع البؤري والمضبوطات التي تقدمها-فهي أكثر دقة من نوبات الطبقة المنشطة وليس يمكن التعرف عليها بسهولة.

يتم تقديم الطريقة الدرامية الصرع في التلفزيون ووسائل الإعلام أيضًا أن هناك أيضًا الكثير من الخوف والوصمة. أتمنى أن يعرف الناس المزيد عن مجموعة متنوعة من أشكال الصرع وأنواع النوبات ، إلى جانب فهم أفضل للآثار الجانبية التي يمكن أن تأتي معها.

في رأيي ، في رأيي ، 10 ٪ فقط مما هو عليه من الصرع. الآثار الجانبية للأدوية والنوبات ، وفقدان الاستقلال ، تشكل 90 ٪ المتبقية. عليك أن تشكل كيف تعيش حول تشخيصك.

للمضي قدمًا ، آمل أن أواصل أن أظل خاليًا من النوبات وأن أستمر في استعادة بعض الاستقلال الذي فقدته-آمل أن أتمكن من العودة إلى رغبتي الجذرية في أن أكون في المجال البيطري من خلال التقدم إلى مهنة في التمريض البيطري.

أعلم أنني سأستمر في مواجهة التحديات ، خاصة مع الآثار الجانبية للأدوية المضادة للصرع.

ومع ذلك ، أعلم أنه مع المثابرة والصبر ، يمكنني تحقيق ما أخطط له ، وهم مجرد عقبات صغيرة يجب أن أقفزها للوصول إلى هدفي النهائي.

هل لديك قصة تود مشاركتها؟ تواصل عبر البريد الإلكتروني [email protected].

شارك وجهات نظرك في التعليقات أدناه.

أكثر: خطر الوفاة المصابين مع تحطيم سيارة إسعاف في المستشفى

أكثر: “سأأسف دائمًا لعدم الرد على الهاتف في اليوم الذي اختفى فيه أخي”

أكثر: لم يستيقظ طفلي أبدًا بعد النوم الأول له