تباطأ خطاب طفلي البالغ من العمر 8 سنوات-بعد 10 أشهر ذهب

كنت أشاهد التلفزيون للاسترخاء ، بعد تنظيف المنزل بأكمله من الأعلى إلى الأسفل ، عندما هاتف رن.

لقد مرت للتو في منتصف الليل في اليوم الأول من نصف فبراير في عام 2024. قبل ساعات ، عدت إلى المنزل من مستشفىنا المحلي في بول مع ابننا الأوسط ، تشارلي ، تاركًا زوجي غاري مع توماس الأصغر ، البالغ من العمر ثماني سنوات ، بينما كان لديه بعض الاختبارات.

كان غاري على الطرف الآخر من الهاتف ، بالذعر: “لويز ، عليك أن تعود. لقد وجدوا شيئًا في الفحص.

بطني مغرور.

أعتِّم أكبر ، كبرى ، جوش ، 23 عامًا ، إلى تشارلي بينما كنت أقود رحلة نصف ساعة إلى المستشفى ، من منزلنا في بورنموث.

شعرت بالرعب.

كان يناير 2024 عندما أخذت توماس لأول مرة إلى الأطباء – لاحظت أنه بدأ يتحدث ببطء أكثر من المعتاد. كل ما قاله كان واضحًا تمامًا ، لقد استغرق الأمر من أعماره للحصول على عقوبة.

GP لدينا ، ومع ذلك ، لم يكن قلقا. واجه توماس أيضًا بعض المتاعب في سماعه ، لذا قال الطبيب إنه يجب أن يكون لأن أذنيه قد تم حظرها وتؤثر على خطابه. وضعنا زيت الزيتون فيها وأخذناه ليحصل على شفط الشمع ولكن لم يكن هناك تغيير.

كان توماس يشعر بالإحباط بشكل متزايد. لم يكن من المنطقي أن لا يمكن أن يتحدث بشكل جيد الآن ، الذي يمكن أن يتكلم بشكل جيد.

بعد ثلاثة أسابيع من رؤية الطبيب رأيته ، كان يواجه مشكلة في اللعب مع ليغو لأن يده اليمنى كانت تهتز.

هذا ، مقترنًا بخطابه البطيء ، قلقًا علي ، لذلك رن 111. بعد الإجابة على أسئلتهم ، انتهى بنا الأمر إلى إحالة فحص التصوير بالرنين المغناطيسي.

سريعًا إلى الأمام أسبوعين ، والمزيد من الاختبارات ، عندما اتصل بي غاري من المستشفى يسارعني للعودة للحصول على النتائج.

كان أسوأ الأخبار.

كان توماس مصابًا بمرض قاسي من شأنه أن يسلبه تدريجياً من خطابه ، وقدرته على المشي ، والأكل ، وفي نهاية المطاف حياته – كان لديه أورام الدماغ الخبيثة في عقد العقد القاعدية ، كل من المهاد ، الفص الصدغي الأيسر ، الفص الجبهي وجذع الدماغ العلوي.

أوضح الطبيب: “لن أتغلب على الأدغال. إنها عالية الجودة ، إنها عدوانية. سنرسل العينة إلى مستشفى Great Ormond Street لإجراء مزيد من الاختبارات.

لقد صدمنا تمامًا ، في الكفر ، حتى. أردت فقط أن أحصل على ابني الصغير ، من كان ينتظر خارج الغرفة ، وأخذه إلى المنزل.

أخبرنا توماس أنه كان لديه كتلة في رأسه ولهذا السبب تأثرت يده وخطابه. لم يقل الكثير حقًا ، لقد قبل ما أخبرناه.

لكن كان لدينا أمل.

لم يكن هناك تورم حول الكتلة ، لذلك لم يكن عاجلاً ، قيل لنا.

لقد اعتقدنا أن الجراحة قد تكون ممكنة ، كما هو الحال مع سرطانات أخرى ، وأن الخزعة لتحديد الطفرات الوراثية قد تعني أن توماس كان مؤهلاً لإجراء تجربة سريرية. لكن لسوء الحظ ، كان “لا” في كلتا التهمتين.

بعد أسبوعين من العثور على ورم الدماغ ، عندما تلقينا نتائج الخزعة الأولية ، قال الاستشاري: “أنا أخبرك بذلك فقط لأنني أعلم أنك ستشعر عليه.

توماس لديه سنة على الأكثر. يمكننا أن نقدم له بعض العلاج الإشعاعي ، والذي قد يشتري لك المزيد من الوقت ، لكن نصيحتنا هي القيام بأشياء لطيفة بينما تستطيع “.

تم تسليم الأخبار بصراحة ، لدرجة أنها بقيت معي.

أتفهم أن الفرق الطبية تفعل ذلك كل يوم ، لكن عليهم أن يتذكروا أن هذا هو طفل شخص ما وإخبار عائلته بأنه سيموت أمر صعب للغاية. أردنا فقط أن نفعل كل ما في وسعنا للحفاظ على ولدنا الصغير على قيد الحياة ليوم إضافي أو ساعة إضافية.

لقد تعرضت بصمت في مقعد الراكب بينما قادنا غاري إلى المنزل ، بينما حاولت معالجة كل شيء. بعد ذلك كان زوبعة.

أردنا أن نفهم ما كان يحدث ومعرفة المزيد ، لذلك ذهبنا على موقع الخيرية الخيرية لورم الدماغ – أخبرنا أن حوالي 40 طفلاً سنويًا في المملكة المتحدة يتم تشخيص إصابتهم بالورم الدبقي المنتشر.

10 ٪ فقط البقاء على قيد الحياة لمدة عامين أو أكثر. أورام الدماغ هي أكبر قاتل للسرطان للأطفال وأقل من الأربعينات.

بعد التشخيص ، أخذت إجازة من دوري كمستشار للرهن العقاري ليكون مع توماس بينما كان لديه 30 جولة من العلاج الإشعاعي في جامعة كوليدج لندن كل يوم من أيام الأسبوع لمدة ستة أسابيع. تمكنا من العودة إلى المنزل في عطلات نهاية الأسبوع ، أو جعل الأسرة تأتي لمقابلتنا.

خلال الأشهر الخمسة المقبلة ، كلما استطعنا ، قررنا أخذ النصيحة التي قدمناها و “نفعل أشياء لطيفة”.

أحب توماس الحيوانات ، لذا قمنا بزيارة مكان مختلف في نهاية كل أسبوع: حديقة حيوانات لندن ، Sea Life ، The Oceanarium في Bournemouth ، Marwell Zoo ، Paulton’s Park ، وفي يونيو ، ذهبنا إلى حديقة حيوانات Paignton في Devon ليوم عائلي نظمتها مؤسسة ورم الدماغ.

من شهر أبريل فصاعدًا ، استخدم توماس كرسيًا متحركًا لأنه شعر بالتعب حقًا ، لكننا ما زلنا قادرين على الذهاب إلى مدام توسو ، وبرج بريدج ، وعين لندن ، ووسط باركس ، وألون تاورز ، و Butlins و Hamleys – التي تحتوي على أرضية كاملة من Lego.

كان يحب أبراج ألتون. منذ أن كان في كرسي متحرك ، حصل على تمريرة خاصة للوصول إلى كل رحلة. حتى أنه حصل على نجم البحر في الحوض هناك.

بذل توماس أفضل ما يمكنه في ظل هذه الظروف ، لكنه أزعجه أنه لم يستطع تناول الطعام وكان عليه أن يكون أنبوب تغذية. لم يستطع الذهاب إلى المدرسة كثيرًا وفقدها حقًا ، وكذلك أصدقائه.

لكنه لم يطرح أي أسئلة حول ورمه ؛ قلنا له أنه لا يزال هناك وقبل ذلك ببساطة.

فقد شعره وكان عليه نقل الصفائح الدموية في كل دورة كيميائية. أول واحد تسبب في صدمة الحساسية ، لذلك شعر بالرعب من حدوث ذلك مرة أخرى.

كانت هناك أيضا ذكريات إيجابية. قرر توماس إنشاء موقف عصير الليمون خارج منزلنا. لقد استلهم من شيء رآه على YouTube ، لذلك وضعت إشعارًا على مجموعة Facebook في مجتمعنا المحلي يطلب من المارة للحضور وشراء بعض الليمون.

لقد غمرنا الدعم – جاء مئات الأشخاص كعملاء. جمع توماس 1000 جنيه إسترليني لمساعدة المشردين وحتى المساعدة في دفع ثمن إحدى رحلاتنا.

لقد ظهر في الورقة المحلية أيضًا ، لذلك بدأ الناس في التعرف عليه ، مما جعله يشعر بالشهرة – لقد أحب ذلك.

في سبتمبر 2024 ، قام توماس بتغذية الزرافات في Port Lympne Safari Park بفضل Charity Make-A-Wish UK. لكنه كان يشكو من آلام الظهر والنظر إلى الوراء في الصور كان من الواضح أنه لم يكن على ما يرام في ذلك اليوم.

أظهر فحص التصوير بالرنين المغناطيسي التالي في 12 سبتمبر أن الورم قد انتشر أسفل العمود الفقري وجذور الدماغ. قال المستشفى إنه لا يوجد شيء آخر يمكنهم فعله وإيقاف كل العلاج. خلال هذا الوقت ، لم يتمكن توماس من فعل الكثير.

لقد عاش لمدة تسعة أسابيع أخرى ، وبعد ذلك ، مع آلامه تحت السيطرة ، توفي توماس بسلام في 16 نوفمبر 2024. هذا كل ما يمكن أن تأمل فيه.

بعد كل شيء ، لم يرغب في أن يكون في المستشفى في المستشفى ، وعلى الرغم من أنه جميل ، إلا أنني لم أكن سعيدًا في مستشفى الأطفال المحليين أيضًا. أراد أن يكون في المنزل وهذا يعني أننا يمكن أن نضعه في الصالة وكان بإمكان إخوته رؤيته كلما أرادوا ذلك – مع فريق رعاية من المستشفى ومستشفى جوليا.

وجود الاختيار مهم للغاية. تمكنا من اختيار ما أردنا وما هو الأفضل بالنسبة لنا. يريحني أنه كان سعيدًا طوال كل ذلك.

أعتقد أننا كنا محظوظين للغاية لأن الجميع لا يتلقون هذه الرعاية. لا يمكننا أن نخطئ في NHS – كانت الرعاية الملطفة التي كانت لدينا ممتازة.

من المهم بالنسبة لنا زيادة الوعي بأورام الدماغ لدى الأطفال ، على أمل العثور على علاج في يوم من الأيام ولا توجد عائلة أخرى لديها حسرة لفقدان طفل.

كان توماس شجاعًا للغاية ونريد أن يتذكره الناس هكذا.

هل لديك قصة تود مشاركتها؟ تواصل عبر البريد الإلكتروني [email protected].

شارك وجهات نظرك في التعليقات أدناه.

أكثر: استاءت من الإقلاع عن وظيفة أحلامي للانتقال إلى المنزل – حتى فعلت

أكثر: ركض تاريخي واختبأ بينما كنت أواجه حالة طوارئ طبية

أكثر: تكشف الخريطة عن تفاصيل عن parcs الجديدة 400،000،000 جنيه إسترليني تم افتتاحها في المملكة المتحدة