ظل باب غرفة نومي يتغير – كان أليس في متلازمة بلاد العجائب

كنت في الجامعة عندما مررت بأول نوبة لي.

في يوم من الأيام ، ذهبت للتسوق بمفردي. كنت أحاول زوجًا من الجينز في غرف تغيير الملابس في Topman عندما انهارت.

رأى شخص ما ساقي تنتقل من تحت الستار. عندما جئت ، كان هناك حوالي أربعة وجوه تحدق في وجهي ؛ أتذكر أنني كنت أفكر في أن أحدهم كان مدرسة مدرس PE.

من الواضح أن هذا لم يكن له أي معنى ، لكن الأمور لا تميل إلى أن تكون منطقية في تلك الدقائق القليلة الأولى بعد نوبة. إنه ارتباك تام.

سألني أحدهم إذا كنت أعرف ما هو اليوم. كنت لا أزال مرتبكًا تمامًا ، لذلك قلت للتو: “لا يمكنك أن تسأل شخصًا آخر؟”.

تدريجيا ، بدأت أتجول بشكل صحيح ، وأدركت ما حدث. كنت أعلم أنه كان ربما الصرع – وكنت على حق.

كانت أختي دائمًا تعاني من الصرع ، لذلك كبرت حولها ؛ كنت أعرف العلامات.

لم يكن لدي أي فكرة ، رغم ذلك ، أنني كبرت أيضًا في تجربة علامات الإنذار المبكر – المعروفة باسم الهالة – من نوبة نفسي.

عندما كنت أصغر سناً ، كنت في بعض الأحيان مستلقية على السرير في وقت متأخر من الليل ، وألاحظ أن باب غرفة نومي إما يبدو فجأة ضخمًا وقريبًا جدًا مني ؛ أو يبدو أنها بعيدة جدًا.

تعلمت لاحقًا أن هذا يعرف باسم ‘متلازمة أليس في بلاد العجائب‘، أو AIWS-حالة متعلقة بالدماغ يمكن أن تعطل كيف تتصور العالم من حولك-وهذا ، بالنسبة لي ، كان يمكن أن يكون علامة مبكرة على الصرع.

لم يتم تشخيص إصابتي بالصرع على الفور – كان علي أن أحصل على فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي. بينما كنت أنتظر تشخيصي ، كان لدي المزيد من النوبات.

كان الأمر نفسه دائمًا – مسبقًا ، أشعر بالارتباك ؛ بعد ذلك ، أشعر بالارتباك. بعد نوبة واحدة في الأماكن العامة ، كان الناس يزدهرون حولي وبدا الجميع مثل أفضل صديق لي من المدرسة الابتدائية. لم أره منذ ذلك الحين ، لكن هذا كان كل ما يمكنني التفكير فيه.

بعد بضعة أسابيع ، تم تشخيص إصابتي بالصرع في عضلة عضلي الأحداث.

يميل الناس إلى افتراض أن نوبات الصرع هي الناتج عن الأضواء الوامضة، لكن هذا ليس هو الحال بالنسبة لي. يتم إحضار منجم من التعب والتعب والإجهاد.

لم يكن تشخيصي شيئًا ضخمًا ومخيفًا بالنسبة لي ، لأنني عرفت كل شيء عن تجربة أختي. لكنه كان لا يزال تعديل. لم أعد قادرًا على القيادة ، في حال كان لدي نوبة ؛ واضطررت إلى البدء في تناول الدواء. لحسن الحظ ، بدأ هذا العمل على الفور.

لسارة

في العام الماضي ، في 10 مارس ، فقدنا زميلنا المحبوب سارة وايتلي. كانت سارة صحفية رائعة. كانت المتروكاتب عمود الأبوة والأمومة وعضو قيمة في مكتبنا الأول ومكتب الرأي.

توفيت سارة عن عمر يناهز 39 عامًا من سوديب – وفاة مفاجئة غير متوقعة في الصرع. يُعتقد أن حوالي 1000 شخص يموتون من أسباب تتعلق بالصرع.

بدعم من عائلة سارة ، المترو هو جمع التبرعات لشركة اثنين من الجمعيات الخيرية المهمة للغاية: عمل سوديب و عمل الصرع.

من 10 مارس إلى 26 مارس ، الذي يمثل يوم Purple Day (يوم التوعية بالصرع) ، سنقوم بتشغيل سلسلة من الميزات والقطع الأولى ، وزيادة الوعي بالصرع وسودب.

كانت سارة مذهلة للغاية في مساعدة الآخرين على مشاركة تجاربهم ؛ كانت راوي القصص المولودة ونأمل أن تفخر بها بهذه السلسلة ، بينما تجمع الأموال في ذاكرتها.

لقد كنت محظوظًا جدًا. كنت أتناول الدواء منذ حوالي ست سنوات ، وأنا الآن خالية من الأدوية. أنا خالية من النوبات ، أيضًا ، حاليًا-لم يكن لدي نوبة منشطية منذ الجامعة.

لكن لا يزال يتعين علي أن أكون حذرا للغاية.

أنا ممثل كوميدي الآن – وبينما أحب ما أقوم به ، يتطلب الأمر التخطيط الدقيق لي لتحقيق أقصى استفادة من حياتي المهنية أثناء إدارة حالتي.

أقوم بجولة كثيرًا ، مما يعني جدولًا معبأًا. ولأن نوباتاتي يمكن أن تدور حول التعب ، فأنا بحاجة إلى التأكد من حصولي على راحة كافية. لا يستحق الأمر المخاطرة إذا لم أفعل ذلك.

في العام الماضي ، على وجه الخصوص ، كان مكثفًا ومشغولًا للغاية. كنت أؤيد مايكل ماكنتاير في جميع أنحاء العالم ، وكنت في جولتي الخاصة.

كان هناك يوم واحد عندما كنت أقوم بجولتي في اسكتلندا. بعد عرضي في غلاسكو ، حصلت على القطار النائم إلى لندن ؛ دخلت سيارة ، وذهب مباشرة إلى المطار وتوجه إلى جبل طارق للقيام بثلاثة عروض هناك. ثم ، بعد العرض الثالث ، سافرت إلى المنزل مباشرة في تلك الليلة.

خلال اليومين المقبلين ، لاحظت أن هذا الشعور يتسلل إلى: كان جسدي يرفرف قليلاً ، مثل عندما تكون نائمًا سريعًا وساقك. كنت أعلم أنني بحاجة لأخذ بعض الوقت ، على وجه السرعة – لأن هذا الشعور كان تحذيرًا. مثل الهزة قبل الزلزال.

عندما كنت في جولة مع مايكل ، كان علي دائمًا الذهاب إلى المنزل مباشرة بعد العروض ، أو بعد رحلة ، والذهاب إلى النوم.

إذا كان لدي بداية مبكرة ، فأنا بحاجة إلى التأكد من أنه ليس لدي أي شيء في اليوم السابق. من الضروري أن أحصل على ما يكفي من الراحة.

في البداية ، لم أتحدث حول الصرع في برامجي. لم يحدث لي أن الناس قد يرغبون في سماع ذلك.

لكن بعد Covid ، قررت فقط أن أعطيها – وتردد صداها مع الناس. بعد عرضي الأول الذي يتحدث عن الصرع ، جاءت لي امرأة وقالت: “ابني لديه الصرع ؛ لا استطيع الانتظار لأخبره عنك!

لقد أخبرني الكثير من الناس منذ ذلك الحين كم يعني لهم أن يسمعوا لي أتحدث عن حالتي.

سأخبر قصصًا عني – على سبيل المثال ، سأخبر الجماهير كيف كان لي أول نوبة لي خلال الأسبوع الوطني الصرع ، الذي كان مناسبًا! – وقصص عن أختي. على سبيل المثال ، عندما كنا نشأ ، شاركت شقيقتي غرفة.

كان لدى المرء الصرع ، وكان لدى أحدهم شكل من أشكال الوسواس القهري مما يعني أنها اضطرت إلى نفض الأضواء وإيقافها عدة مرات قبل الدخول أو مغادرة غرفة. أدى ذلك إلى الأضواء الوامضة ، التي لم تكن مثالية لصرع أختي الأخرى!

ألاحظ حقًا حدوث تحول في الجمهور عندما أبدأ الحديث عن الصرع. يبدو الأمر كما لو أن الجمهور يفكر: “حسنًا ، إنه صادق معنا الآن. لقد حصلنا على ثقته.

في هذه الأيام ، أريد فقط رفع الوعي. لقد حاولت الحصول على أفلام وثائقية حول هذا الموضوع ، لكنني لم أحصل على أي حظ.

ونحن بحاجة إلى زيادة الوعي ، لأن الناس لا يعرفون ما يكفي عن ذلك. إن الافتراض من الأشخاص الذين لا يعانون من الصرع هو دائمًا: “لا يمكنك الوقوف على الأضواء الوامضة وستقع على الأرض”. ولكن في الواقع ، هناك العديد من الطرق التي يمكن أن تظهر بها الصرع أو النوبات.

ابن أخي يعاني من الصرع أيضًا – في العام الماضي ، كان يعاني من نوبة بعد الاستيلاء لكنه لم يستطع الحصول على أي دواء لأن صيدليةه قد نفدت. لكن لا أحد يبدو أنه يتحدث عن هذا النقص في الدواء.

أشعر أنني أشعر بالجنون ، أحيانًا ، في محاولة لإخراج الكلمة للأشخاص الذين لا يبدو أنهم مهتمون بماهية الصرع بالفعل ولماذا نحتاج إلى أخذها على محمل الجد.

لكني أبذل قصارى جهدي. أنا أعمل مع الصرع الخيري الشاب ، حيث أدير دورة قائمة بذاتها لمساعدة الشباب الذين يعانون من الصرع للدخول إلى الكوميديا ​​؛ وأنا أعمل مع عمل الصرع أيضًا ، في محاولة لرفع الوعي.

وسأواصل الحديث عن الصرع – في برامجي ، وإلى أي شخص يستمع. عندما عاشت في Apollo في عام 2023 ، سأل المروج عما إذا كان بإمكاني القيام “بأشياء الصرع” في العرض.

قلت: “بالطبع ، لأن هذا ما أريده. أريد أن أساعد الناس ، قدر استطاعتي.

كما قال لـ Izzie Price

هل لديك قصة تود مشاركتها؟ تواصل عبر البريد الإلكتروني [email protected].

شارك وجهات نظرك في التعليقات أدناه.

أكثر: أحببت أخي الكبير ، ثم اكتشفت أنه يريد أن يقتلني

أكثر: اعتقد الجميع أنني متعب ، وتبين أنني مصاب بمرض الدماغ

أكثر: أنا في علاقة قسرية ، لهذا السبب لا أستطيع المغادرة