قال الموارد البشرية لم يُسمح لي إلا أن أحصل على 3 نوبات في الشهر

كانت إيما إيفنز مجرد طفل عندما كان لديها أول نوبة لها ، لكن الفتاة البالغة من العمر 32 عامًا تعترف أن الأمر استغرق عقودها للتصالح مع وجود شرط يفهمه سوى القليل من الناس.

لم يكن عليها فقط أن تعتاد على عدم معرفة متى وإذا كان قد تضرب ، ولكن إيما تقول إن التعامل مع خوف الآخرين وتمييزهم وجلينها كان له تأثير كبير عليها.

“لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً لأكون مرتاحًا ، على الرغم من أن الصرع شيء كان لدي منذ ولادتي” ، أخبرت إيما المترو. اعتدت أن أحصل على حلقات مزمنة في مدرسة، حيث كنت سأقع فاقد الوعي ، قبل أن يبدأ جسدي في التشديد ثم الرعشة ، والتي يمكن أن تكون مخيفة لأي شخص يراقب.

لقد ازدادت المضبوطات سوءًا كمراهق وحدثت بشكل متكرر. أتذكر عندما بدأت المدرسة الثانوية التي كنت متحمسًا لتكوين صداقات جديدة ، ولكن كان الناس من حولي خائفين.

شعرت أنني اضطررت إلى التصرف بطريقة معينة لأنني اعتبرت الفتاة التي كانت دائمًا على الأرض. أردت بشدة أن أكون طبيعيًا ، لكنني شعرت بالوحدة “.

لسارة

في العام الماضي ، في 10 مارس ، فقدنا زميلنا المحبوب سارة وايتلي. كانت سارة صحفية رائعة. كانت المتروكاتب عمود الأبوة والأمومة وعضو قيمة في مكتبنا الأول ومكتب الرأي.

توفيت سارة عن عمر يناهز 39 عامًا من سوديب – وفاة مفاجئة غير متوقعة في الصرع. يُعتقد أن حوالي 1000 شخص يموتون من أسباب تتعلق بالصرع.

بدعم من عائلة سارة ، المترو هو جمع التبرعات لشركة اثنين من الجمعيات الخيرية المهمة للغاية: عمل سوديب و عمل الصرع.

من 10 مارس إلى 26 مارس ، الذي يمثل يوم Purple Day (يوم التوعية بالصرع) ، سنقوم بتشغيل سلسلة من الميزات والقطع الأولى ، وزيادة الوعي بالصرع وسودب.

كانت سارة مذهلة للغاية في مساعدة الآخرين على مشاركة تجاربهم ؛ كانت راوي القصص المولودة ونأمل أن تفخر بها بهذه السلسلة ، بينما تجمع الأموال في ذاكرتها.

عندما غادرت إيما المدرسة ودخلت مكان العمل بعد الكلية ، تتذكر أن نضالاتها لم تنته بعد. بعد أشهر فقط من التدريب كمساعد حضانة ، شعرت بأنها مضطر إلى الاستقالة.

“لقد أخذني زملائي ومديري في التفكير في أنهم شاملوا ، لكنهم لم يضعوا تدابير كافية لدعمي” ، كما أوضحت.

“غالبًا ما أترك مع أطفال صغار بمفردي ، والذي كان خطيرًا بالنسبة للأطفال لأنني كنت قد أواجه نوبة في أي لحظة.”

تعتقد إيما ، التي تعاني من نوبات “منشط كلوني” – التي تتميز بتصلب العضلات والقيادة التي تليها فقدان الوعي – أنها عانت من التمييز من قبل ثلاثة أصحاب عمل مختلفين حتى الآن.

لقد تم تأديبها عدة مرات على الإجازة المرضية “المفرطة” ، وتقول إن الزملاء تجنبوها من مخاوف من أن يكون لها نوبة أمامهم.

“عندما كنت متدربًا في إدارة الأعمال ، أخبرني من قبل الموارد البشرية أنه لا يمكن أن يكون لدي سوى ثلاث نوبات في الشهر – كما لو كنت في السيطرة بطريقة أو بأخرى” ، تتذكر إيما. “حاولت أن أشرح أنه لا يمكنني التحكم عندما يكون لدي نوبة ، لذلك وضعت في تأديب ثانٍ.

في النهاية ، انتهى التدريب المهني الخاص بي وتركت. كان الأمر كما لو أنهم لم يستمعوا إلي كشخص أو على استعداد لفهم الطريقة التي يؤثر علي بها الصرع. أنظر إليّ ، أنا شاب ، لائق وصحي ، ولكن هناك هذه الحالة الخفية التي أعيش معها.

إيما هي مجرد واحدة من عدد من الأشخاص الذين يبلغون عن حالات التمييز في الإعاقة في مكان العمل و التحديات الأوسع التي يمكن أن تشكلها الصرع لآفاق التوظيف. وهي الآن مساعد تنفيذي ذي خبرة وبطل إمكانية الوصول داخل مكان العمل ، وهي تحث الشركات على تحديث سياسات العجز والإدراج.

مع اعتبار 42 ٪ من أرباب العمل في استطلاع أجرته إجراءات الصرع ، أنهم لن يوظفوا شخصًا يعاني من الحالة ، هناك “نقص في المعرفة بما يجب أن يحدث فعليًا إذا كان لدى شخص ما نوبة وآثار جانبية ترافق في كثير من الأحيان الحالة” ، وفقًا لكاسام باركر ، الرئيس التنفيذي للصوت الخيري.

ويضيف: “يجب أن يكون الموظفون قادرين على توضيح لأصحاب العمل ما هو تأثيره عليها والتعديلات التي يحتاجون إليها”.

وفقًا للأستاذ لي ساندر ، رئيس قسم الصرع السريري والتجريبي في معهد UCL Queen Square لعلم الأعصاب ، أحد أكبر المعهد التحديات التي تواجه الأشخاص المصابين بالصرع عدم اليقين.

يقول لـ “عدم معرفة ما إذا كان سيكون هناك نوبة أخرى دائمًا مصدر قلق كبير” المترو. “في كثير من الأحيان ، فإن عدم معرفة متى ستكون النوبة التالية أو عدم معرفة ما الذي سيحضره المستقبل يمكن أن يكون له تأثير أكبر من النوبة نفسها.”

عندما تم تشخيص Murray Goulder بعد تعرضه للنوبة أثناء درس القيادة ، كان الإغاثة ساحقًا.

بعد أن أمضت أسابيع في محاولة لإيجاد تفسير للنوبة ، طمأن الفتاة البالغة من العمر 17 عامًا من قبل أخصائي الأعصاب أنه مع الأدوية الصحيح المضاد للصرع يمكنه الحفاظ على حياة طبيعية.

يتذكر: “حتى ذلك الحين ، كنت قلقًا من أنني قد أعاني من ورم في الدماغ”. “لكن عندما اكتشفت أنه كان الصرع ، كنت سعيدًا لأنه شيء يمكنني العيش معه. لا يزال هناك الكثير من الأشياء التي يمكنني القيام بها.

يعمل موراي ، 44 عامًا ، كمدير في قسم الموارد البشرية في Parcelforce Worldwide ، وكان له دور فعال في إنشاء مجموعة دعم للمساواة والشمول للموظفين لمناقشة ظروفهم الصحية والإعاقة.

“يتعلق الأمر بالتعرف على حالتك وإذا لم تكن محرجًا ، فتوفير شبكة الأمان هذه حتى يتمكن الأشخاص من التحدث إلى زملائهم وأصدقائهم حول حالتهم. يتعلق الأمر بإظهار كيف تبدو جيدة.

ومع ذلك ، يقول إنه لا يزال هناك نقص كبير في الفهم المحيط بالحالة ، والتي أصبحت واضحة عندما كان بحاجة إلى المطالبة بالمساعدة المالية.

بعد تقييم يصفه بأنه “تمييزي” ، تم رفض اللاعب البالغ من العمر 44 عامًا دفع الاستقلال الشخصي (PIP) في عام 2017 وشرع في معركة لا هوادة فيها لإعادة مساعدته المالية.

يوضح موراي: “ادعى المقيم أنني آمن لاستخدام سكاكين المطبخ والطهي بمفردي ، على الرغم من أنني غير قادر على ذلك”. “لقد أثبتت بالفعل أنني حصلت على الحالة وقد أثبتت ذلك من قِبل أخصائي الأعصاب ومقدمي الرعاية ، لكن كان الأمر كما لو قيل لي إنني مصاب بحظة واحدة وبعد ذلك لم أفعل ذلك.”

استغرق الأمر عامين لادعاء موراي في النهاية في محكمة الاستئناف في عام 2019. ثم ، أخذت وزارة العمل والمعاشات التقاعدية مدفوعاته مرة أخرى في مارس 2023 ، على الرغم من تقديم أدلة على نوباته.

تم تزويده بزرع EEG تحت الجلد (SubQ) في ديسمبر 2021 ، اكتشف موراي أن تواتر نوباته كان أكبر بكثير مما كان يعتقد واستخدم النتائج في ادعائه.

“لقد أثبت الجهاز أن لدي نوبات أكثر مما لاحظت” ، يوضح. “لكنني ما زلت أحكم على نظام يقيسنا ضد الأشخاص ذوي الإعاقات البدنية. نحن بحاجة إلى فئة تضعنا في شريحة عصبية.

رداً على مطالبات موراي ، أخبر متحدث باسم وزارة العمل والمعاشات التقاعدية (DWP) المترو: ‘نحن ندعم ملايين الأشخاص الذين يعانون من الظروف والإعاقات الصحية كل عام وأولويتنا هي أنهم يتلقون خدمة داعمة وعاطفية.

“جميع مقيمي الإعاقة لدينا هم من المهنيين الصحيين المؤهلين ويتم تقييم استحقاق PIP على الاحتياجات الناشئة عن حالة صحية أو إعاقة ، بدلاً من الحالة نفسها. أي شخص لا يوافق على قرار له الحق في المراجعة.

بالنسبة لريبيكا سميث ، نائب الرئيس التنفيذي لشركة الصرع ، من الأهمية بمكان أن يشعر الناس بالراحة عند التحدث عنه الصرع.

“يجب أن ننقل رسالة مفادها أنه بالنسبة لغالبية الناس ، فإن الصرع ليس مشكلة” ، كما تقول المترو.

“المشكلة هي الطريقة التي يرى بها الناس ذلك ، ومن الأهمية بمكان أن نستمر في زيادة الوعي حول كيفية تعاملنا مع أولئك الذين يعانون من هذه الحالة.”

ال جمعية الصرع يدعو NHS لتوفير إصلاحات أسنان مجانية للأسنان التي تضررت بسبب النوبات. تعرف على المزيد حول حملة Fix It 4 Free Free هنا.

تم نشر هذا المقال في الأصل في 17 أغسطس 2024

أكثر: يتم فشل النساء الملونات مرارًا وتكرارًا – ويدفعن بحياتهن

أكثر: كنت أحد المؤثرين الأصليين – هذا ما أقوله دائمًا للناس الذين بدأوا للتو

أكثر: يشارك المراهقون ما يفكرون به حقًا في فترة المراهقة في Netflix