شعرت بالحرج من حالة أبي – الآن أعرف الحقيقة

‘قف. لا.’

كان عمري خمس سنوات ، وأوقفني صوت أمي إيرين في مساراتي.

ماذا كنت أفعل ذلك كان مليئا بالخطر؟ الجري نحو والدي ، يائسة لمساعدته.

كان والدي ، ميك ، يعاني من نوبة كلونيك منشط. شعرت بالعجز والقلق ، خائفًا من أن يؤذي نفسه.

كان تشخيص بالصرع قبل أن ولدت.

كان ينهار في المنزل و نوباته كان قويًا لدرجة أن جسده القوي البالغ من العمر 36 عامًا سيأخذني من قدمي إذا كانت أطرافه الساحرة متصلة بإطاري الصغير.

عادة ما بقيت معه أثناء الاستيلاء عليه.

قبل أن أبلغ من العمر 10 سنوات ، اكتشفت أن فرك رأسه قد أنهى أحيانًا المضبوطات مبكراً ، لكن كان علي دائمًا أن أكون حريصًا على الاقتراب منه لأنه لم يسبق لي أن اشتعلت به أحد الأطراف.

لا أتذكر وقتًا لم يكن فيه والدي “سيئًا” ، حيث كانت أمي تستخدم لتأطيرها. قيل لي أنا أخي مايكل مايكل كان رأسه على ما يرام وأعطيت كتيبًا يستهدف الأطفال ، حول حصاة يتم إلقاؤها في بركة لشرح ما حدث داخل دماغه عندما كان أبي قد نوبات.

حتى الآن ، يذكرني رمي الحصى في الماء بموجات الدماغ والفوضى العصبية.

إن قبول الصرع على نطاق واسع ، ومعرفة هذه الحالة التي يساء فهمها في كثير من الأحيان ، قد جاءت على قفزات وحدود على مر السنين.

كطفل ، ومع ذلك ، وجدت صعوبة في التحدث عن ذلك لأصدقائي الذين لم يتمكنوا من فهمهم حقًا. وبحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى المدرسة الثانوية ، اعتدت أن أشعر بالحرج من حالة أبي.

لماذا لا يمكن أن يكون والدي مثل أي شخص آخر وقيادة سيارة الشركة ويكون بعيدًا عن العمل؟ لماذا كان لدى والدي أحيانًا حلقات شاغرة عندما كان والد أي شخص آخر على ما يرام؟

لسارة

في العام الماضي ، في 10 مارس ، فقدنا زميلنا المحبوب سارة وايتلي. كانت سارة صحفية رائعة. كانت المتروكاتب عمود الأبوة والأمومة وعضو قيمة في مكتبنا الأول ومكتب الرأي.

توفيت سارة عن عمر يناهز 39 عامًا من سوديب – وفاة مفاجئة غير متوقعة في الصرع. يُعتقد أن حوالي 1000 شخص يموتون من أسباب تتعلق بالصرع.

بدعم من عائلة سارة ، المترو هو جمع التبرعات لشركة اثنين من الجمعيات الخيرية المهمة للغاية: عمل سوديب و عمل الصرع.

من 10 مارس إلى 26 مارس ، الذي يمثل يوم Purple Day (يوم التوعية بالصرع) ، سنقوم بتشغيل سلسلة من الميزات والقطع الأولى ، وزيادة الوعي بالصرع وسودب.

كانت سارة مذهلة للغاية في مساعدة الآخرين على مشاركة تجاربهم ؛ كانت راوي القصص المولودة ونأمل أن تفخر بها بهذه السلسلة ، بينما تجمع الأموال في ذاكرتها.

أتذكر أنني شعرت أن الحياة كانت غير عادلة حقًا. أردت أبيًا سيكون في مسرحية المدرسة أو أحدهما يمكنه المشاركة في يوم الرياضة ، وإذا كان لديه نوبة أو كان سيئًا لم يستطع ذلك.

أتذكر عندما ذهب إلى مركز الصرع السكني في باكنغهامشاير لمدة أسبوع. تم خلعه كل أدويه أثناء إعادة معايرة جرعاته وتجول في خوذة تحطم في حال كان لديه سقوط مفاجئ.

على الرغم من أنني اشتكت في بعض الأحيان ، كان أبي بطلي كطفل.

لقد علمني أن ربط حذائي ، وأخبر الوقت ، وركوب الدراجة ، وخبز الخبز ، وينفخ على شفرة من العشب وجعله يصرخ في المسافة.

لقد أمضيت كل لحظة معًا في طفولتي ، لكن كان علي مشاركته مع حالته غير المرئية التي تعطل خططنا في بعض الأحيان لهذا اليوم.

سيتم إلغاء ركوب الدراجات في اللحظة الأخيرة ؛ دعمه المخطط له على هامش مباراة كرة الشبكة واضحة في غيابها وهو ينام من نوبة أخرى ، على الرغم من وعد أنه سيأتي ومشاهدتي وهو يلعب.

غيّر الصرع ديناميكيًا متوقعًا بيننا وبيننا بيننا.

عندما نمت ، اتخذت أنا وأخي بعض مسؤولية الحفاظ على سلامة أبي.

على مر السنين ، تناول العديد من الكوكتيلات من المخدرات ، وكلها مصممة لتقليل تواتر أو آثار نوباته أو بعدها ، لكن أمي علمتنا جيدًا للتأكد من أنه كان مستلقيًا أينما كان قبل حدوث نوبة ، ونقل أي شيء يمكن أن يسحقه ضد ذلك قد يكسر أو يضر.

لقد اعتدنا على الشواغر التي حلت محل فكاهته المعتادة في الدقائق التي سبقت البدء في الاستيلاء عليها. بعد ذلك ، كان ينام ، أحيانًا لساعات ، في الشفاء.

عندما استيقظ ، حاول أبي دائمًا طمأنتني. اعتاد أن يقول ، “أنت تعرفني ، الحب ، أنا غير قابل للتدمير مثل تيتانيك”. لم يكن لدي أي فكرة عن غرقت تيتانيك حتى كان عمري حوالي 11 عامًا. لقد كان شعوره السخيف بروح الدعابة ولا يزال يقول لي اليوم بعد نوبة.

مع تقدمي في السن ، يمكن أن أتناول المزيد من الصدق. قال لي أن نوبة شعرت وكأنها في الحلبة مع مايك تايسون. سوف تتألم ذراعيه وساقيه بعد نوبات عنيفة جدا أخشى أنه لن يتعافى أبدًا.

في حين أن ذكريات القلق والخوف من طفولتي قد تقلصت مع مرور الوقت ، فإن قوة نوبات أبي.

يبلغ من العمر الآن 76 عامًا ، وبينما لا يزالون أقوياء في دماغه ، فإن أطرافه القديمة لا ترفرف كما اعتادوا. لقد أمضى أكثر من أربعة عقود في التعامل مع حالته وهو متعب – مثل الملاكم الذي قضى ساعات طويلة في الحلبة.

الصرع لا يتلقى نفس التمويل مثل بعض الحالات العصبية الأخرى.

ساعد أبي جمعية الصرع لسنوات ، حيث قام بتبرع تبرع إلى ما لا نهاية يوم السبت في وسط المدينة المحلي ، وأدارت 2018 ماراثون لندن للجمعية الخيرية ، توقف فقط عن عناق أبي الذي جاء لمشاهدة.

عندما رأيته في ميل 24 ، كانت هناك دموع في كل من أعيننا.

لا يوجد علاج ، ويمكن أن يكون الصرع قاتلاً ، على الرغم من أنه عادةً ما يكون كذلك. وعلى الرغم من أن الأمر يستغرق من الأيام الخاصة أو الأحداث العائلية ، فإن الكثيرين معها – مثل والدي – يعيشون بجانبها.

لن يحدث علاج فرق في سنوات والدي المتبقية ، لكن هذا يعني أن الأطفال سيحصلون على أمهاتهم وآباءهم بكامل طاقتهم.

بالنسبة لي ، سيكون العلاج حلو ومر. أحب واحدة لجميع الأطفال الذين يعيشون مع أحد الوالدين مع الصرع كما فعلت ، لكن بعد فوات الأوان لأبي.

ليس هناك شك في أن حياتي ستكون مختلفة لو كان أبي على ما يرام: كان أبي كان سيعمل بدلاً من إخباره ، في 32 عامًا ، أنه كان عليه أن يتخلى عن أعمال تصفيف الشعر الناشئة.

كان لدينا المزيد من المال لقضاء العطلات العائلية وهدايا أعياد الميلاد …

لكنني أتساءل ما إذا كان بإمكاني أن أنفخ على شفرة من العشب ، أو صنع الخبز المغطى؟

بينما اعتقدت أنني أردت “أبي الشركات” ، إذا كان يعمل ، فلن يكون لدي أي من الذكريات المذهلة التي لدي معه. لقد كان مشغولاً للغاية لبناء الخيام في الحديقة.

لقد كان في المنزل في وقت متأخر ، وذهب في الصباح الباكر ، وليس هناك لوضع زجاجات حليب فارغة من الماء الساخن في حذائي في الأيام الثلجية الباردة. لأنه لم يستطع العمل ، حصلت على المزيد منه.

لم أسأل أبي أبدًا عما إذا كان سيغير حياته إذا استطاع. بالتفكير في الأمر ، سأكون خائفًا من إجابته لأنني لن أغيره من أجل أي شيء.

هل لديك قصة تود مشاركتها؟ تواصل عبر البريد الإلكتروني [email protected].

شارك وجهات نظرك في التعليقات أدناه.

أكثر: إن قطع مزايا العجز الخاصة بي لن يجعلني قادرًا على العمل بدوام كامل

أكثر: تم التقاط سرطاني في الطرفية بعد فوات الأوان – وأنا أعلم لماذا

أكثر: تم جمع التبرعات البالغة من العمر 8 سنوات من أجل الخيرية-حاول المتصيدون إعطائه نوبة