غيرت الآثار الجانبية المروعة لوصفتي الطبية شخصيتي تمامًا

كنت في الحادية والعشرين من عمري وأقوم ببعض الأعمال في الجامعة ليفربول عندما توفيت على الأرض. اتصل أصدقائي المسعفون. عندما استيقظت ، لم يكن لدي أي فكرة عما حدث.

كانت تلك أول تجربتي في الحصول على نوبة الصرع.

لم يتم تشخيص إصابتي بالصرع حتى أصبت بنوبة ثانية بعد بضعة أشهر. لم أكن ولدت معها وليس لدي تاريخ عائلي ، لذا فإن تلقي هذا التشخيص في أوائل العشرينات من عمري كان مروعًا. لقد غيرت حياتي تمامًا.

لقد ابتعدت عن موعد أخصائي الأعصاب الأول مع أسئلة أكثر من الإجابات. الأمرين الوحيدان اللذان يمكن أن يخبرهما بهما أن نوباتاتي كانت بؤرية (لذلك بدأت في جزء واحد من ذهني ثم انتشرت) وأن لدي نوعًا ما حساسية ضوئية: نوباتاتي ناتجة عن الضوء الأزرق من الشاشات.

بدأني أخصائي الأعصاب في دواء يسمى Lamotrigine ، والذي اضطررت إلى زيادة الأسبوع في الأسبوع لبناء جرعة مستهدفة. انتهى بي الأمر إلى الحصول على المزيد من النوبات خلال هذا الوقت ، وإصابة نفسي والحصول على ارتجاجات ، كل ذلك أثناء محاولته البقاء في الجامعة ، والقيام بالعمل والحفاظ على رأسي فوق الماء.

وجدت نفسي أغضب وصبر ، لذلك عدت إلى طبيب الأعصاب. وضعني على دواء أكثر عدوانية ، يسمى Levetiracetam.

من خلال العمل الذي قمت به منذ ذلك الحين مع إجراء الصرع الخيري ، تعلمت المزيد عن Levetiracetam. يمكن أن يكون دواءًا فعالًا للصراع لأنه يتوقف عن النوبات ، ولكن يمكن أن تكون الآثار الجانبية متطرفة حقًا.

في حالتي ، أخذني Levetiracetam إلى مكان منخفض حقًا عقليًا. لم أكن أريد أن أكون مستيقظًا أو أتحدث إلى أي شخص ؛ كان التعامل مع العالم أكثر من اللازم.

وعندما كنت على وعي ، كان لدي تقلبات مزاجية عنيفة ، من السعادة للغاية إلى الحزن الشديد ، البكاء وكل ما تبقى منه. أنا لكمة حفرة من خلال باب في الإحباط. لقد طورت علامة. آثار Levetiracetam غيرت شخصيتي تمامًا.

في النهاية ، قررت أن أحصل على نوبات صرع بدلاً من الاستمرار في هذا الشخص مختلف تمامًا. لم أختر فقط إيقاف Levetiracetam ولكن التوقف عن تناول أي دواء للصرع على الإطلاق – كانت خطتي فقط لمحاولة عدم النظر إلى الشاشات.

تلاشت الآثار الجانبية Levetiracetam تدريجياً ، ولم أكن أواجه نوبات. ومع ذلك ، عندما عدت إلى موعدي التالي في علم الأعصاب ، أوضح استشاري أن خطر النوبة لا يزال هناك وأنني بحاجة إلى أن أكون في شيء لمنعني من الاستيلاء على نفسي وألم مرة أخرى.

لسارة

في العام الماضي ، في 10 مارس ، فقدنا زميلنا المحبوب سارة وايتلي. كانت سارة صحفية رائعة. كانت المتروكاتب عمود الأبوة والأمومة وعضو قيمة في مكتبنا الأول ومكتب الرأي.

توفيت سارة عن عمر يناهز 39 عامًا من سوديب – وفاة مفاجئة غير متوقعة في الصرع. يُعتقد أن حوالي 1000 شخص يموتون من أسباب تتعلق بالصرع.

بدعم من عائلة سارة ، المترو هو جمع التبرعات لشركة اثنين من الجمعيات الخيرية المهمة للغاية: عمل سوديب و عمل الصرع.

من 10 مارس إلى 26 مارس ، الذي يمثل يوم Purple Day (يوم التوعية بالصرع) ، سنقوم بتشغيل سلسلة من الميزات والقطع الأولى ، وزيادة الوعي بالصرع وسودب.

كانت سارة مذهلة للغاية في مساعدة الآخرين على مشاركة تجاربهم ؛ كانت راوي القصص المولودة ونأمل أن تفخر بها بهذه السلسلة ، بينما تجمع الأموال في ذاكرتها.

يمكن أن يكون العثور على الدواء المناسب أمرًا محبطًا لأي حالة ، ولكن بشكل خاص مع الصرع. لا يوجد أي دواء أو جرعة من كل ما يناسب الجميع ، وليفيتيراسيتام ليس الدواء الوحيد المضاد للنشاط الذي له آثار جانبية.

ثم قد يتوقف عقار واحد عن العمل لأي سبب من الأسباب ، لذلك يمكن أن يكون حالة من تناول عقاقير إضافية مع التخلص التدريجي من القديم. قد يكون من المغري للغاية الاعتقاد بأن الأمر لا يستحق أخذ أي شيء وعدم الرغبة في التفاعل مع الأطباء ، تمامًا كما فعلت.

ومع ذلك ، جانبا الآثار الجانبية ، فإن الدواء هو العامل الأكثر أهمية للسيطرة على النوبات. إن الحصول على أولوية رقم واحد هو الأولوية الأولى لأي شخص يعاني من الصرع ، وسيقول أطباء الأعصاب بنفس القدر.

في نهاية المطاف ، بلدي قصة نجاح. لقد ساعد الدواء الآن أكثر أو أقل في التحكم في حالتي.

أعادني أخصائي الأعصاب إلى لاموتريجين وهذه المرة كنت أكثر صبرًا: لقد انتظرت بينما زادت جرعتي. بحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى المبلغ المستهدف ، ساعد الدواء حقًا في السيطرة على نوباتاتي ويمكنني أخيرًا البدء في إعادة حياتي إلى المسار الصحيح.

كانت المعركة الرئيسية بالنسبة لي هي محاولة استعادة القليل من ثقتي الذاتية القديمة ، واحترامي لذاتي. لطالما كنت أتفخر بنفسي في أن أكون مرنًا تمامًا وأستمد الكثير من القيمة الذاتية من معرفة أنه يمكنني التصدع والمسؤولية عن نفسي.

لفترة طويلة ، وجدت صعوبة في التعامل مع شخص يعاني من إعاقة ، يعامل مع قفازات الأطفال ، وجعل الناس يلعبون لي. أنا محظوظ جدًا بوجود شبكة الدعم هذه ، لكنني في نفس الوقت لم أشعر أنني نفسي تمامًا.

بالنسبة لي ، كان المفتاح هو العثور على الأشياء التي تفي بي وتجعلني أشعر أنني مسؤول قليلاً. تمكنت من العودة والانتهاء من الجامعة ، وأنا أتدرب الآن لأكون مدرسًا. لقد عدت أيضًا إلى الرياضة. اعتدت أن ألعب لعبة الركبي على مستوى معقول والصرع الفكر سيكون نهاية ذلك ، لكنني ألعب مرة أخرى.

كانت مساعدة الآخرين أيضًا مفيدة. لقد بدأت مؤسسة خيرية في ليفربول تسمى Merseyside Collective ، والتي تسهل الأحداث الرياضية مثل بطولات كرة القدم ومباريات من خمس مباريات لمساعدة الصحة العقلية والبدنية للمقيمين في المنطقة. تذهب عائداتنا نحو رعاية مشاريع التجديد الحضري المحلي وإعادة جدولة المشاريع في ليفربول.

أنا أساعد في إجراء الصرع أيضًا ، والتفاعل مع الآخرين في مجموعات الدعم ، وخاصة الرجال. تعتبر الصحة العقلية للرجال مهمة للغاية على أي حال ، وبقدر ما أحاول أن أكون مسؤولاً عن نفسي ، يجب أن تكون قادرًا على التحدث عما تمر به ، خاصةً عندما يتعلق الأمر بالصرع.

الرجال متحفظون حول الحديث ولكن كونهم صادقين للغاية أمر مهم حقًا. إذا كنت بحاجة إلى دعم أو توفير إضافي ، فلا أدع نفسي أشعر بالخجل منه. أطلب ما أحتاجه وأخذ مساحة.

يتحسن أرباب العمل بشكل متزايد في استيعاب الصرع على الرغم من أنه لا يزال لدي آليات مواجهة خاصة بي. غالبًا ما أقفز في سريري وأستخدم جهاز الكمبيوتر اللوحي غير الظهير للقراءة أو العمل ؛ أستخدم نظارات الضوء الأزرق لقراءة الشاشة وأخذ فترات راحة كل 20 دقيقة. في العمل ، أحاول أن أخبر الناس ما إذا كان هناك شيء قد يؤثر على السرعة التي يمكنني إنجازها ، ولكن هذا هو ما هو عليه.

كانت الفترة التي قضيتها في محاولة للحصول على دواء الصرع بشكل صحيح من أحلك حياتي. في وقت من الأوقات ، شعرت أن أطباء الأعصاب لا يعرفون أي شيء لأنه لا يوجد شيء يمكنهم إخباري به ، ولا توجد معلومات جديدة يمكنهم تقديمها. يستغرق الحصول على الأدوية وقتًا وقتًا ولكن حالتي أصبحت الآن أكثر أو أقل تحت السيطرة بسبب ذلك.

أنا لا أعود تمامًا إلى ما كنت عليه من قبل. لن أتمكن أبدًا من القيام بأشياء معينة – بما في ذلك الانضمام إلى الجيش ، الذي كان في السابق هدفي – ويجب أن أكون على دراية كبيرة بأسلوب حياتي: أنا أعامل النوم مثل الأدوية الثانية ، إنه أمر ضروري للغاية بالنسبة لي. لكنني الآن خالية من النوبة لمدة عامين وقادر على القيادة مرة أخرى ، وهي عقبة كبيرة لكثير من الشباب المصابين بالصرع.

يمكنك أن تعيش حياة كاملة حقًا مع الصرع ، عليك فقط أن تثق بهذه العملية. هناك ضوء في نهاية النفق.

هل لديك قصة تود مشاركتها؟ تواصل عبر البريد الإلكتروني [email protected].

شارك وجهات نظرك في التعليقات أدناه.

أكثر: “أنا LGBTQ+ ومعاق – فقدان فوائداتي يعني أنني سأفقد استقلالي”

أكثر: لم تخبرك المراهقة “الضارة” بلاكبيل فلسفة Netflix

أكثر: لقد مارست الفن النرويجي لـ Dugnadsånd – وتحسنت صحتي العقلية