كنت مستلقية على جانبي في سرير المستشفى عندما وقف لي أحد المستشارين وسألني: “هل سمعت عنه آنسة؟
كان لدي بالفعل – كانت أمي صديقي عندما كنا في مدرسة. لسوء الحظ ، بعد تشخيصها ، سُحبت و على كرسي متحرك في غضون عام.
وأضاف الطبيب: “إنه ليس قاتلاً دائمًا ،” ستأتي ممرضة وتشرح المزيد. ” مع ذلك ، التفت وغادر. لكن الممرضة لم تأتي بالفعل لمدة ثلاثة أيام.
لحسن الحظ ، سمعت الفتاة التي كانت مستلقية على السرير بجواري. التفتت إليّ وابتسمت: “ليس بهذا السوء ، ستتعامل معها”.
كان هذا في مايو 2007 وكنت ما زلت في أوائل العشرينات من عمري. ظللت أفكر لنفسي في أنني لم أستطع مرض في الدماغ. كنت أمي – لم يكن لدي وقت.
يبدو أن الأعراض القليلة الأولى خرجت من اللون الأزرق.
في وقت سابق من ذلك الشهر ، كجزء من صحة لدينا مجموعة اللياقة البدنية للأمهات، لقد اشتركت في دورة الاعتداء. كنت أفعل 10 كم ركض في يوليو ، لذا اعتقدت أن هذا سيكون ممارسة جيدة – ومتعة كبيرة أيضًا.
عند نقطة واحدة ، زحفت تحت شبكة البضائع ، ثم اضطررت إلى تسلق الجدار. هذا عندما تصبح الأمور غريبة.
عندما وصلت إلى القمة ، تمسكت بسلك الرمز البريدي وتجمدت للتو. لم أستطع فعل ذلك.
لقد فعلت ذلك عدة مرات من قبل ، لذلك لم أكن أعرف ما هي المشكلة. أعز صديق لي وشجعني ، “اذهب ، اذهب ، ماذا تفعل؟” ورأيت أنني قد تم تجميد جسديًا إلى المكان ، أضافت: “تمسك وسأدفعك لأسفل”.
انتهى بي الأمر بإنهاء السباق ولم أفكر كثيرًا. لكن على مدار الأيام القليلة المقبلة ، بدأت في الحصول على رؤية غير واضحة.
في ذلك الوقت ، كنت أدرس دورة علاجات شاملة في كليتي المحلية وكان الكثير من الدورات الدراسية حتى اتفق الجميع على أنه ، كأم ، ربما كنت متعبًا. في الوقت نفسه ، كنت أتعثر على أي شيء على الإطلاق وأحصل على تخفيضات وكدمات من السقوط في جميع أنحاء المنزل.
في غضون أسبوعين ، قررت تحديد موعد لرؤية الطبيب. بعد أن أوضح أنني ظللت أفقد رصيدي ، قام بفحص أذني وقرر وصف قطرات الأذن لأنه اعتقد أنه يمكن أن يكون عدوى الأذن التي تسبب مشاكل في التوازن.
مع مرور الأيام ، أصبحت السقوط أكثر تواتراً ، لذا عدت إلى GP ، لكن قيل له أن يمنحه الوقت. استلقيت في السرير ، وقصف الرأس ، وكانت الغرفة تدور.
علاوة على ذلك ، لم أستطع التفكير في الطعام وناضلت البقاء في وضع مستقيم. شعرت وكأنه مخلفات من الجحيم. حتى الماء جعلني أرمي.
استمر الغزل وسوءًا لدرجة أنه جعلني غثيان. انتهى بي الأمر بالاتصال بطبيب الطوارئ ، الذي وصف أقراص مكافحة الانتقاء.
في أحد الأيام السيئة بشكل خاص ، وضعت ابني الصغير ، ثيو على كرسيه على يده ، وتذبذب في الشارع متمسكًا بإحكام ، متجهًا نحو مكتب الطبيب. لقد تعثرت.
قلت: “أنا لست جيدًا حقًا ،” سأذهب إلى A&E. ” بمجرد قبولها ، تراجعت على الكرسي المتحرك ، متمسكًا بإحكام على الذراعين كما لو كان سيوقف الغزل بطريقة أو بأخرى.
أنا كان التصوير بالرنين المغناطيسياستغرق ذلك حوالي 15 دقيقة ولكن شعرت بالساعات. بعد ذلك مباشرة ، رصدت مرحاضًا ، وأرفقت باب المقصورة مفتوحًا ، وكنت مريضًا.
بعد وقت قصير من ذلك ، اقترح الاستشاري أنني قد أفعل لديك مرض التصلب العصبي المتعدد (MS) . لقد صدمت. كنت شخصًا يتمتع بصحة جيدة – كيف يمكن أن يحدث هذا؟
في نهاية المطاف ، وصلت ممرضة MS مع منشورات حول الأدوية. أتذكر فقط أنني أخبرت أن الحالة تزداد سوءًا ، ولا يوجد علاج ، ولا يعرفون سبب حدوث ذلك.
في غضون ذلك ، وضعت على تنقيط الستيرويد ، والذي بدأ العمل. توقف الغزل وشعر كل شيء وكأنه سيكون على ما يرام. يمكنني التعامل مع هذا.
لحسن الحظ ، استقرت الأمور لبضع سنوات بمجرد أن بدأت الدواء. كنت أتعامل مع الحقن الأسبوعية ، لكن عمومًا عاشت حياة سعيدة. شعرت وكأنني تحت السيطرة على MS.
ما هو التصلب المتعدد (MS)؟
التصلب المتعدد (MS) هو حالة تؤثر على الدماغ والحبل الشوكي.
تشمل بعض الأعراض الأكثر شيوعًا التعب ، أو مشاكل عينيك أو رؤيتك ، مثل عدم وضوح الرؤية أو آلام العين ، أو التنميل أو الشعور بالوخز في أجزاء مختلفة من الجسم ، والشعور بالتوازن ، والدوار أو التشنجات الخرقاء والعضلات ، والتشنجات والتصلب.
لا يوجد حاليًا أي علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد ولكن هناك علاجات يمكن أن تبطئ تطوره وتساعد على تخفيف الأعراض.
وهي تشمل الطب الستيرويد للحد من التورم ومساعدة الأعصاب على العمل بشكل أفضل ، وطب استرخاء العضلات للمساعدة في تخفيف تشنجات العضلات ، والتشنجات أو الصلابة والطب لعلاج الألم ومشاكل الرؤية والأعراض الأخرى.
تابع هذا – حتى عندما كان لدي ابنتي ، ليلى ، في مارس 2012. بعد الدردشة مع طبيب الأعصاب الخاص بي ، خرجت من أدويتي.
ولكن بعد الولادة ، كان لدي انتكاس مع بلدي أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد – كما يمكن أن يكون الحال في كثير من الأحيان.
مرة واحدة في المنزل من المستشفى ، جاءت أمي وزوجة الأب لرؤية الطفل الجديد. في ذلك الوقت ، كنا ننجز عملًا في منزلنا ، لذلك حاولت أن أبقي ثيو مستمتعًا أثناء صنع الشاي للعمال ، وإطعام الضيوف والرضاعة الطبيعية ليلى.
لقد استنفدت. نتيجة لذلك ، بدأت بصري غير واضح وظللت أسقط الأشياء.
رن استشاري الأعصاب الخاص بي وقيل له أن يتوقف عن الرضاعة الطبيعية. ثم وضعت في البداية على المنشطات عن طريق الفم وبدأت في تغذية الزجاجة ، ولكن يبدو أن الدواء لا يفعل أي شيء بالفعل. لذلك بعد بضعة أسابيع ، خضعت لتسريب كل 28 يومًا.
لقد نجح هذا بشكل جميل ، لذلك بقيت في خطة العلاج هذه لأكثر من خمس سنوات. لسوء الحظ ، ثم بدأت تبلى.
لذلك صنعت مقاطع فيديو يوتيوب من نضالاتي اليومية. لقد صورت نفسي في أعقاب السقوط. لقد وصفت كم كان الطهي والتنظيف في النضال وحتى فعل بعضهم في طريقه إلى مواعيد الفيزياء والأعصاب.
في الأساس ، خرجت إلى العالم على أنها تعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد.
في ديسمبر 2018 ، جاء فحص الأعصاب السنوي الخاص بي. كنت متعبًا ، لذلك انزلق على الكرسي في مكتب المتخصص لأنه أخبرني أن الدواء لم يعد يعمل. “للأسف ، لا يوجد شيء آخر يمكن أن تفعله NHS لك.”
لقد دمرت وغاضبة. ثم جاء شريان الحياة.
كان زرع الخلايا الجذعية المكونة (HSCT) شيء سمعت عنه لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنني اكتشفت أن الأهداف – وهي مؤسسة المناعة الذاتية والتصلب المتعدد – كانت تعطي عرضًا تقديميًا على الطريق حتى قررت أن أذهب.
بشكل أساسي – وفقًا لمجتمع MS – يهدف إلى “إعادة تعيين” الجهاز المناعي لمنعه من مهاجمة الجهاز العصبي المركزي “. كنت أعلم على الفور أنني أردت تجربتها ، لكن التكلفة كانت 45000 يورو (حوالي 38000 جنيه إسترليني في ذلك الوقت).
لذلك بدأت صفحة Justgiving وبدأت في جمع التبرعات. شاهد الغرباء الكاملون مقاطع الفيديو الخاصة بي على وسائل التواصل الاجتماعي وتبرعت بها – كان الأمر رائعًا. تمكنت من جمع أكثر من 28000 جنيه إسترليني ، لذلك تمكنت من حجز العلاج في موسكو في يوليو 2019.
في العيادة ، مررت بعدة أيام من الاختبار للتأكد من أن جسدي كان قوياً بما يكفي للتعامل مع العلاج الكيميائي. بالنسبة للإجراء ، كان لدي العديد من الأنابيب والخطوط التي تم إدخالها لحصاد خلايا الجذعية الخاصة بي واستبدالها بأصوات صحية.
لقد شعرت بالحيوية والمتحمس في نفس الوقت.
في أعقاب ذلك ، شعر جسدي بالضعف الشديد لقد استخدمت مشاةللتحرك. مع تطور جهاز المناعة الخاص بي ، أصبحت أقوى.
بعد أربعة أسابيع في موسكو ، توجهت إلى المنزل إلى المملكة المتحدة. طوال كل ذلك ، كان الناس أكثر دعمًا مما كنت أتخيل.
أنا الآن أعيش أفضل حياتي – بدون حقن أو دفعات. أتعب في بعض الأحيان ، لكن لا الجميع؟ ما زلت أعمل كمعالج شمولي في حديقتي وأحب كل دقيقة. لدي الأكسجين والفيزيائي كل أسبوع وأحاول تناول طعام جيد.
لكن الأهم من ذلك ، أظل إيجابيًا ، كوني داعية خاص بي ، وأضحك كثيرًا.
في نهاية اليوم ، أريد أن أخبر الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد أنه يجب ألا تخجل من الإعاقة أبدًا.
أنا لا أعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد. أنا فقط تصادف ذلك. ليس هناك ما يضمن أن الأمور لن تتغير ، لكنني سأستمر في الابتسام.
هل لديك قصة تود مشاركتها؟ تواصل عبر البريد الإلكتروني [email protected].
شارك وجهات نظرك في التعليقات أدناه.
أكثر: أنا في علاقة قسرية ، لهذا السبب لا أستطيع المغادرة
أكثر: لقد رفضت مرارًا وتكرارًا تذاكر UTD بسبب المراحيض
أكثر: لقد تقدمت بطلب للحصول على 38 وظيفة ولم أحصل على أي مكان – ألوم العمرية
