كولين فاريل كشف عن سبب تخطيطه لوضع ابنه المعاق البالغ في منشأة رعاية طويلة الأجل من أجل السيطرة على رعايته بينما لا يزالون على قيد الحياة ومنحه شعورًا بالمجتمع.
أوضح الممثل سابقًا كيف كان الابن جيمس ، 21 عامًا ، قد تم تشخيصه بشكل مخيف مع الشلل الدماغي قبل أن يؤكد الأطباء في النهاية حكان E يعاني من متلازمة Angelman.
متلازمة Angelman ، وهو اضطراب وراثي نادر يؤثر في المقام الأول على الجهاز العصبي ، يسبب إعاقة جسدية وفكرية شديدة.
التحدث إلى مجلة كانديس، كشف كولن ، 48 عامًا ، أنه واتخذ كيم بورديناف السابق قرارًا وتخطط لاستقرار جيمس في منشأة رعاية طويلة الأجل.
قال: “إنه أمر صعب ، سيقول بعض الآباء:” أريد أن أعتني بطفلي بنفسي “. وأنا أحترم ذلك.
“لكن رعبتي سيكون … ماذا لو أصبت بنوبة قلبية غدًا ، والله لا سمح ، والدة جيمس ، كيم ، لديها حادث سيارة وأخذت أيضًا – ثم جيمس بمفرده؟
كشف كولن فاريل (في الصورة ، في عام 2023) كيف تم تشخيص جيمسه مع الشلل الدماغي قبل أن يؤكد الأطباء في النهاية أنه يعاني من متلازمة أنجيلان
وقال ممثل كشك الهاتف إنه تم طلب المشورة الطبية بعد أن غاب جيمس (في الصورة) معالم التنموية واكافح من أجل الجلوس أو الزحف كطفل
ثم يكون جناحًا للدولة ويذهب إلى أين؟ لن يكون لدينا رأي فيه.
يأمل هو وكيم في العثور على مكان يعجبنا فيه المكان الذي يمكن أن يذهب إليه الآن ، بينما لا نزال على قيد الحياة وصحي ، يمكننا الذهاب والزيارة ، ويمكننا إخراجه أحيانًا “.
تابع كولين: “نريد منه أن يجد مكانًا حيث يمكن أن يكون له حياة كاملة وسعيدة ، حيث يشعر بالاتصال”.
ناقش ممثل كشك الهاتف سابقًا حالة ابنه الأول المولد وقال إن المشورة الطبية قد طلبت بعد جيمس معالم النمو الفائتة وكافح للجلوس أو الزحف كطفل.
أوضح كولين عدد الذين يعانون من متلازمة النادرة التي يتم تشخيصها بشكل خاطئ مع الشلل الدماغي بسبب كلا الشرطين الذين يعانون من أعراض مماثلة.
قال الناس:[James] لا يمكن الجلوس. لم يكن يزحف. أعتقد أنه كان سنة ونصف عندما أخذناه للتخلص منه ، وتم تشخيصه على أنه يعاني من الشلل الدماغي “.
الشلل الدماغي هو اسم مجموعة من الحالات التي تؤثر على الحركة والتنسيق الناجمة عن مشكلة مع الدماغ التي تحدث قبل الولادة أو بعدها أو بعدها بفترة وجيزة.
صعوبة في التحدث أو البلع أو الرؤية – إلى جانب صعوبات التعلم – يمكن أن تكون أعراضًا.
متلازمة Angelman هي اضطراب وراثي عصبي نادر يؤثر بشكل أساسي على الجهاز العصبي ، ويسبب إعاقة جسدية وفكرية شديدة (في الصورة: كولين وجيمس)
قال كولين: لقد كان تشخيصًا خاطئًا شائعًا ، لأنه شارك الكثير من نفس الخصائص. وكان ذلك داونر بالتأكيد.
كشف مرشح أوسكار أنه عندما كان جيمس حوالي سنتين ونصف فقط ، اقترح طبيب أعصاب للأطفال أنه يتم اختباره لمتلازمة أنجيلان.
وذكر اللحظة التي تلقى فيها التشخيص ، شارك: “أتذكر أن أول سؤالين طرحتهما هما ،” ما هو متوسط العمر المتوقع وكم الألم الذي يشارك؟ “
“وقال الطبيب ،” متوسط العمر المتوقع ، بقدر ما يمكننا أن نقول ، هو نفسه بالنسبة لك وللألم ، لا. ”
لاحظ الطبيب أحد أعراض غير عادية دفعته إلى اختبار متلازمة أنجيلان.
أوضح كولين: ‘إحدى خصائص متلازمة أنجيلان هي تفشي الضحك. ورأى الطبيب أن جيمس كان يضحك كثيرًا ويقوم بهذه الحركة [he waves his hands]، شارك والد اثنين.
تتميز متلازمة Angelman أيضًا بنوبات ، والتي قال كولن – الذي يشاركه أيضًا الابن هنري تاديوس ، 15 عامًا ، مع الممثلة البولندية أليكا باشليدا كوروس ، 41 عامًا – إنها “واحدة من الأشياء التي الآباء والأمهات صراع مع كثيرا‘.
وأضاف: “لحسن الحظ ، لم يكن لدى جيمس نوبة اختراق الآن منذ حوالي 10 أو 11 عامًا ، لكنني كنت في الجزء الخلفي من سيارات الإسعاف ، لقد كنت في المستشفى معه.
أوضح كولين – الذي يشارك جيمس مع السابق كيم بورديناف – أن العديد من الذين يعانون من متلازمة يتم تشخيصهم بشكل خاطئ مع الشلل الدماغي بسبب الظروف التي لها أعراض مماثلة
قال: ‘لقد كان التشخيص الخاطئ الشائع ، لأنه شارك الكثير من نفس الخصائص. وكان ذلك داونر بالتأكيد “(في الصورة: جيمس مع والدته كيم)
كشف مرشح أوسكار (في الصورة ، مع الابن الأصغر هنري في عام 2023) أنه عندما كان جيمس كان عمره حوالي سنتين ونصف فقط ، اقترح طبيب أعصاب للأطفال أنه سيتم اختباره لمتلازمة أنجيلان
لقد فعلت شابير [a sedative] حتى مستقيمه لإخراجه من نوبة استمرت لفترة أطول من ثلاث دقائق. إيجاد مقدار الأدوية الصحيحة التي لا تحتوي على آثار ضارة – كل هذا عمل صعب للغاية.
يطلق الممثل الآن مؤسسة كولن فاريل لتوفير الدعم والتعليم والدعوة للبالغين ذوي الإعاقات الذهنية.
وقال “هذه هي المرة الأولى التي تحدثت فيها عن ذلك ، ومن الواضح أن السبب الوحيد الذي أتحدث عنه هو أنني لا أستطيع أن أسأل جيمس عما إذا كان يريد القيام بذلك”.
صرح الأب الفخور بأن ابنه الأكبر “عمل بجد طوال حياته ، بشدة”.
قال: ‘التكرار ، التكرار ، التوازن ، مشية متشنج. عندما بدأ في إطعام نفسه للمرة الأولى ، يبدو وجهه وكأنه جاكسون بولوك في نهاية الأمر. لكنه يدخله ، ويطعم نفسه بشكل جميل. أنا فخور به كل يوم ، لأنني أعتقد أنه سحر “.
كما وصف كولين مشاهدة ابنه وهو يأخذ خطواته الأولى قبل عيد ميلاده الرابع.
قال كولين: لقد علمت بالتفصيل للحظة “العميقة” للناس: “عرفت أنهم [James’s carers] كانوا يعملون على المشي. وقفت هناك ، وسمحت له بالرحيل ، وجاء للتو [me].
لقد كان عميقًا جدًا. كان السحر.
لن أنسى أبدًا وجه التصميم عليه وهو يمشي نحوي. لقد اتخذ ، مثل ، ست خطوات ، وانفجرت في البكاء.
حالة جيمس شديدة بما يكفي لدرجة أنه غير لفظي ويتطلب مساعدة من مقدمي الرعاية الحي لإنجاز مهامه اليومية.
عندما كان جيمس في الرابعة من عمره ، أصبح كولن علنيًا بمتلازمة أنجيلان ، قائلاً إن ابنه أظهر “شجاعة مذهلة” في مواجهة حالته.
قبل وقت قصير من بلوغ جيمس 18 عامًا ، تقدم كولن وكيم للحصول على محافظة عليه ، مشيرًا إلى أنه لا يزال بحاجة إلى مساعدة في مهام مثل ارتداء الملابس وصنع الوجبات.
ومضى في وقت لاحق أن يكشف أنه ووالد جيمس يتأكدان من المشاركة في أصغر الانتصارات والاستمتاع بالمعالم البارزة التي تحدث – بما في ذلك كلمات جيمس الأولى التي تتراوح أعمارهم بين ستة أعوام ، وتمكنا من إطعام نفسه في التاسعة عشرة ، والوصول إلى نوباته تحت السيطرة.
والدة كولين وجيمس كيم ، 52 عامًا ، (في الصورة ، في عام 2003 في لوس أنجلوس) مؤرخة من 2001 إلى 2003
يشاركه ابنه الأصغر هنري مع النجم المشارك في أوندين ، الممثلة البولندية أليكا باشليدا كوروس (في الصورة ، في عام 2010) الذي كان مؤرخًا من أواخر عام 2008 تقريبًا إلى أوائل عام 2010
حافظ كولين على حياة خاصة للغاية ولم يتحدث عن ابنه بتفصيل كبير حتى وقت قريب ، على الرغم من أنه أخبر Instyle أنه قرر أولاً “التحدث علنًا عن الفخر والفرح الذي كان لدي في ابننا” أثناء حضوره أولمبياد عام 2007.
قال: ‘لقد أغني حياتي ، لكنني لا أريد تقليل المحاكمات التي تمر بها الكثير من العائلات ؛ الخوف والهذب والإحباط والألم … عندما تكون والدا لطفل ذي احتياجات خاصة ، من المهم أن تشعر أنك لست وحدك “.
مناقشة كونك والدًا لطفل ذي إعاقات ، قال نجم هوليوود إن جيمس كان السبب الرئيسي وراء تمكنه من الحصول على رصين.
كولن والدة جيمس كيم مؤرخة من عام 2001 إلى عام 2003. وكان في وقت لاحق هنري مع النجم المشارك في أوندين أليكا ، الذي كان مؤرخًا من أواخر عام 2008 تقريبًا إلى أوائل عام 2010.
