ثفي قلب ثقيل ، قمت بالنقر فوق حساب 23andme الخاص بي في صباح أحد الأيام الأخيرة ، مؤكدًا أنني أردت حذف بياناتي. شركة الاختبارات الجينية قدمت للإفلاس في أواخر الشهر الماضي ، أوصى المدعي العام في كاليفورنيا وآخرون بأن يحذف المستخدمون بياناتهم خشية أن يتم الحصول عليها من قبل الشركات الأقل دقة حيث يتم تجريد الشركة من أجل قطع الغيار أثناء إجراءات الإفلاس.
كنت أحد أوائل عملاء الشركة واستخدمت خدمتهم في النمط الوراثي ، ليس فقط نفسي بل عائلتي الممتدة بأكملها. حتى أنني حصلت على جليسة أطفال أطفالي.
معظم ما أخبرتني الشركة أنني أعرفه بالفعل ولم أكن نتيجة ضئيلة: أحب طعم الكزبرة ، وزوجتي لا. أنا شخص صباحي ، وهي بومة ليلية. تفضل البعوض دمها. لكنه أخبرني أيضًا أشياء لم أكن أعرفها: أن أقدم طفلي كانا فقط 44 ٪ “ذات صلة” (على سبيل المثال أقل من 50 ٪) – وهو ما أوضح الكثير! أن والدة أبي قد تكون من أصل أمريكي أصلي ، مع الحفاظ على العائلة على قيد الحياة. والأكثر إثارة للصدمة ، أن زوجي السابق كان نصف أشكنازي يهوديًا ؛ من اعتقد أن والده قد تحول إلى خطأ.
لكن الاستخدام الأكثر أهمية للبيانات يتجاوز اكتشاف أفراد الأسرة المفقودين منذ زمن طويل أو تأكيد السمات التي عرفناها بالفعل. من خلال النقر على “تنزيل البيانات الخام” قبل حذف حسابي ، تمكنت من الحصول على سلسلة CS ، مثل TS و GS التي تشكل مليون موقع أو أكثر على الجينوم الخاص بي. يمكنني بعد ذلك تحميل هذا الملف النصي إلى خادم مستقل لحساب فهارس متعددة الجينات للسمات التي لا تعد ولا تحصى: كل شيء من مخاطر مرض الشريان التاجي أو الخرف أو اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه إلى وزني أو التحصيل العلمي أو (عدم وجود) قدرة موسيقية.
أفكر في هذه الدرجات باعتبارها الدرجات الائتمانية FICO من البيولوجيا البشرية. إنهم يتوقعون (صاخبة للغاية) كيف ستتحقق أنت أو طفلك أو حتى جنينك في العالم. البعض ، مثل الفهرس للارتفاع ، يقوم بعمل جيد. آخرون – على سبيل المثال ، فهرس الانبساط – ليس أفضل بكثير من سلسلة من نقاط العملات المعدنية. التعليم ، المؤشر الذي درسته أكثر في بحثي ، يقع في الوسط.
هذه البيانات مفيدة وتحصل على المزيد من كل عام كما يتم تحسينها من قبل العلماء. هذه الدرجات – أو البيانات التي تستند إليها – ليست نوع المعلومات التي تريد أن تقع في أيدي الجهات الفاعلة للشركات التي لديها فقط خطوطها السفلية في القلب. يوفر استرخاء 23andme ، إذن نافذة فرصة لإعادة التفكير في سياساتنا على هذه الأدوات الجديدة.
يحظر قانون المعلومات الوراثية لعام 2008 (GINA) استخدام البيانات الوراثية من قبل شركات التأمين الصحي وأرباب العمل. تم سنه عندما تم التفكير في الوراثة البشرية في الغالب داخل نموذج “OGOD”: جين واحد ، مرض واحد. كنت ستحصل على مرض هنتنغتون أو لم تكن كذلك. ولكن في العام التالي ، تم حساب أول مؤشر متعدد الجينوم على نطاق الجينوم-من أجل الفصام-وتغيير كيف نفكر في التنبؤ الوراثي. الآن ، حتى لو لم يكن لدي طفرة نادرة ، يمكن أن تتنبأ ببيبيات الكثير عني والتي ستكون مفيدة للشركات الربحية.
علاوة على ذلك ، لا يقول القانون شيئًا عن شركات التأمين على الحياة ، والتأمين على الرعاية الطويلة الأجل أو التأمين على السيارات. لا يعالج المدارس ، التي يمكن أن تستخدم البيانات في قرارات القبول أو التوظيف. والقانون هو أمي حول ما إذا كان يمكن نشر فهارس متعددة الجينات وكيفية نشرها في ضفاف الحيوانات المنوية أو OVA وعيادات الخصوبة.
قد يبدو حل السياسة العامة لهذا العالم الجديد الشجاع من التنبؤ الوراثي بسيطًا (والضغط في ضوء انهيار 23andme): تعديل قانون عدم التمييز الوراثية لتغطية جميع سيناريوهات الاستخدام الأخرى. لكن هذا الخيار ، كما قد يبدو مغريًا ، يخلق مشاكله الخاصة. لمجرد أن 23andme لم تستطع جعل عمل نموذج أعمالها لا يعني أن عصر الاختبارات الوراثية المباشرة للمستهلك قد انتهى. المزيد والمزيد من الأميركيين يبصقون في فنجان للحصول على نتائج من الأصول أو FamilyTreedna أو خدمة أخرى. عندما يكتشفون كيفية تنزيل بياناتهم الخام وحساب درجات متعددة الجينات الخاصة بهم ، يمكنهم العمل على هذه المعلومات.
يظهر أبحاث رأيي العام أن الأميركيين لا يحبون عندما يستخدم الآخرون بياناتهم الوراثية لإصدار الحكم عليها-من خلال ضبط أقساطهم للتأمين على السيارات بناءً على مؤشر المخاطر. لكنهم أنفسهم يريدون استخدام هذه المعلومات لتحسين حياتهم.
هذا يصبح معقدا ، رغم ذلك. وجدت دراسة من عام 2009 أن الأشخاص الذين اكتشفوا أن لديهم استعدادًا وراثيًا لمرض الزهايمر كانوا أكثر عرضة للقول إنهم سيشترون هذا النوع من التأمين.
يبدو عقلاني ، أليس كذلك؟ إنه – ولكن عندما يكون الأشخاص الأكثر عرضة لاستخدام التأمين هم الذين يهرعون لشرائه ، فإن النظام بأكمله يذهب جانبيًا. ارتفاع الأقساط ، والأشخاص الأكثر صحة الكفالة وما تبقى هو تجمع عالي الخطورة الذي يصبح أكثر خطورة-وأكثر تكلفة-حتى يأكل السوق نفسه أساسا. الاقتصاديون لديهم اسم لهذا. إنه يسمى دوامة الموت.
إذن ، ماذا نفعل؟ لا يمكننا حظر الناس بالضبط من الوصول إلى معلوماتهم الوراثية. أن الجني خارج الزجاجة. وإخبار شركات التأمين التي لا يمكنهم النظر إليها إما أن تبدو عادلة ، لكنها لا تحدد المشكلة حقًا. إن اتباع نهج أفضل-خاصة عندما يتعلق الأمر بالرعاية طويلة الأجل-هو استعارة صفحة من التأمين على السيارات: مطالبة الجميع بالمشاركة. ولكن أضيفت إلى ذلك ، سيتعين علينا حظر ضبط قسط على أساس المخاطر الجينية – أي تمديد جينا.
الصورة الأكبر هنا هي أننا نتحرك نحو مجتمع تكون فيه المعلومات الوراثية جزءًا من الحياة اليومية-جمعية جينو ، قد تقول. وإذا كنا سنعيش في عالم يعرف فيه الناس مخاطرهم قبل ظهور الأعراض ، فنحن بحاجة إلى أنظمة التأمين واللوائح جاهزة لهذا الواقع. لأنه إذا انتظرنا طويلاً ، فقد لا يكون لدينا سوق للإصلاح. قد لا يكون فقط 23andme تقديم للإفلاس.
لا يمكننا التظاهر بأنه عام 2003 ، قبل أن ينتهي مشروع الجينوم البشري من عمله. إذا قررنا أن الأفراد يجب أن يتمتعوا بالحق في معلوماتهم الوراثية – كما يريد الكثير من الناس ، لتمكين قرارات الخصوبة وما إلى ذلك – فقد نستخدم زوال 23andme لإعادة التفكير في كيفية جمع هذه البيانات وصيانتها. قد نريد ، على سبيل المثال ، إرسال مجموعات الاختبار المنزلي بالطريقة التي فعلنا بها من أجل Covid ، حتى يتمكن الجميع من الحصول على بياناته الوراثية مجانًا؟ هل نريد إنشاء قاعدة بيانات عامة محمية لا يمكن بيعها إلى الأسهم الخاصة ولا يمكن الوصول إليها إلا للمستخدمين أنفسهم والأشخاص الذين يعينون (مثل أطبائهم ، أو ربما الباحثين)؟
أدرك أنه على المدى القصير ، سيكون من الصعب الحصول على استثمارات جديدة في العلوم. والثقة في الحكومة بالقرب من أدنى مستوى له على الإطلاق. لكن يمكننا على الأقل بدء مناقشة الآن كيف نريد التنقل في هذا العالم الجديد من التنبؤ الوراثي.
